国际罕见病日生而罕见爱不罕见,儿童邦邦 - 肌营养不良

TUhjnbcbe - 2021/4/13 13:11:00

"一个患DMD进行性肌营养不良的五岁男孩和他的妈妈说，妈妈，我不想跟小朋友玩了，因为每次，我再使劲跑也跟不上他们！"年，欧洲罕见病组织将2月29日定义为“国际罕见病日”，选择这个每四年才有一次的特殊日期，寓意“罕见”。此后，每年2月的最后一天都成为了罕见病日，旨在提高公众及决策者对罕见病及患者群体面临问题的