肌营养不良

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国际罕见病日生而罕见爱不罕见,儿童邦邦 [复制链接]

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"一个患DMD进行性肌营养不良的五岁男孩和他的妈妈说,妈妈,我不想跟小朋友玩了,因为每次,我再使劲跑也跟不上他们!"年,欧洲罕见病组织将2月29日定义为“国际罕见病日”,选择这个每四年才有一次的特殊日期,寓意“罕见”。此后,每年2月的最后一天都成为了罕见病日,旨在提高公众及决策者对罕见病及患者群体面临问题的
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