11月27日、28日为期一天半的“湖南省罕见肌无力宝贝家庭守护营”医院儿保中心康复室正式开营。
本次康复守护营项目由蔻德罕见病中心和湖南省中信湘雅爱心助孕扶贫基金会联合发起,同时也得医院儿科、医院、深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心的大力支持。守护营分为4次线下、4次线上康复培训,持续7个月康复管理,长期指导监督患者家庭建立康复习惯。
守护营项目缘起于蔻德罕见病中心患者调研回访中,DMD家庭普遍提出的关于家庭康复不能规范科学进行,有些省内家庭需要定期到上海进行康复指导和培训。基于患者家庭的集体需求,中心特别邀医院儿科及医院专业诊疗专家及康复治疗师,旨在减少湖南省内DMD患者家庭异地就医长途跋涉,并且能够在家门口就近得到专业、规范、科学、持续的康复指导和培训。
为爱聚会·专家共话DMD
预防、诊疗、康复
11月27日上午,医院健康楼6楼会议室,由活动主方和来自DMD临床诊疗、康复治疗、健康管理、遗传优生等6位专家医生及湖南省内12个患者家庭欢聚一堂,共话DMD诊疗康复新进展。
活动开始,由林戈教授代表项目主办方致辞。林戈教授向现场多位非常有经验、有爱心的医师们的无私奉献表达了诚挚的敬意和感谢。同时也介绍了守护营将“为湖南省DMD和SMA罕见病家庭提供专业、科学、规范、有效的康复指导服务,帮助提升这类家庭对患儿的康复意识及能力,辅助进行疾病治疗,从而延缓患儿疾病发展进程”。林戈教授表示将会带领蔻德罕见病中心(湖南)、基金会并联合省内专业的诊疗专家们持续服务湖南省内罕见病患者群体!
蔻德罕见病中心(湖南)副主任、
中信湘雅爱心助孕扶贫基金会理事长林戈教授
本次守护营也得到了项目首席医学顾问彭镜教授的鼎力支持,从项目策划到项目执行把关,彭镜教授给与了耐心细致的指导和