“孤儿药”诺西那生钠，被“灵*砍价”直降至10万，肌营养不良患者何时能迎来曙光？
最近用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩（SMA）的精准靶向治疗药物——诺西纳生钠被正式纳入医保成为热点新闻。
国内相应罕见病的患者们
终于迎来了好消息！
但同样是罕见病的肌营养不良目前最新的治疗药物虽然已经在美国上市，但尚未进入我国。
很多肌营养不良患者及家属在煎熬的苦等之中，有的从孩子几个月大确诊出此病就开始漫长的等待，有的孩子已经等不到基因治疗结果出来就瘫痪去世了。
医学在不断进步，肌营养不良孩子病情也在进行性发展加重。这是一场生命与时间的赛跑！到底谁会赢？谁又能战胜谁？
在基因药还没出来之前，要坚持科学治疗期望更容易实现一点，每个人都盼望着基因治疗尽快出结果，让肌营养不良孩子尽快得到改变基因治疗。但是科学研究需要一步一步发展，孩子病情同样不能耽误。否则，就是基因治疗结果出来那天，孩子身体已经瘫痪、骨骼变形、肌肉萎缩，基因治疗也是改变不了已经变形的肢体，改变不了萎缩的肌肉。
这时，中医治疗肌营养不良起到了控制病情、延长生命，帮助肌营养不良孩子拖延时间等到基因治疗结果出来。
提示：
肌营养不良患者在用药过程中需要调整好心态，坚持用药，耐心治疗！有条件的家庭建议长期坚持治疗，若家庭条件差一些的，坚持治疗最好不要短于一年，停药观察以后，根据孩子体质病情进行间断巩固调理。治疗就是希望，改善提高就是努力的信心，病情控制延缓的同时，也更有希望等到基因治疗的问世，一起努力！一起加油！
另外，很多患者及家属疑惑：为何“诺西那生钠”，以及“基因药物”是天价药？
因为价格是由药企自行定价，对于药企来说，罕见药的研发成本高昂，病患少，销量有限，成本无法大规模摊薄。所以，就算纳入医保价格也是平常家庭难以吃消的。
没有最好的药物,只有最会用药的医生。医生的经验,来自于不断的治疗。如果你家孩子治疗多年一直没有好的改善突破，有条件的可以试试“强肌生髓复原方”治疗挺好的。
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