金蜗牛奖颁奖典礼精彩瞬间集锦
十年风雨兼程
十年砥砺前进
十年坚守与共
十年“罕”路同行
过去的十年，是中国罕见病事业最为重要的十年
在全社会各方的共同努力下
罕见病逐渐被熟悉
成为了中国当下重要的医疗问题和社会问题
患者社群、科研推动、诊疗提升
药物引进及医疗保障等方面
都取得了有目共睹的成绩
相关的个人、团体和机构
成为了宣传者、参与者、推动者和践行者
“金蜗牛奖”顺势而生
年国际罕见病日，CORD推出了以夏威夷蜗牛为原型，专为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，所有现存物种都已濒临灭绝。同样的罕见。“罕罕”的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，尽管背着沉重的壳（疾病给患者和家庭带来的压力），举步艰难，但依然缓慢向前，从不放弃希望！“金蜗牛奖”的名称也由此而来。
致敬榜样，凝聚力量
9月10日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛（ChinaRareDiseaseSummit）期间成功举办。来自国内外罕见病“*、产、学、研”等不同领域的余位医学专家、学者、病友组织代表、医药企业代表、媒体记者等参加了此次欢迎晚宴及颁奖典礼。
参与者共同见证了14位获奖者（单位）的荣耀时刻，他们分别为：
罕见病社群贡献奖
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”是国内首家服务重症肌无力患者的5A级社会组织。截止年12月底，已经累计为名患者/家属提供直接服务，帮助患者提升疾病认知和康复水平，改善就医和生存条件，提升回归正常社会生活的意愿、信心和能力。
罕见病产业推动奖
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赛诺菲·健赞
赛诺菲·健赞是最早在中国推动罕见病事业的外企之一，在二十年前中国罕见病药品研发最艰难的时期，赛诺菲·健赞始终致力于将创新药品和疫苗加速引进中国，从患者用药援助到推动中国罕见病诊疗水平，再到积极引进罕见病治疗产品，患者用药的可及、可负担，他秉承“患者为先”的初心与践行，通过创新解决方案帮助更多患者实现可持续性保障。
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辉瑞投资有限公司
辉瑞投资有限公司致力于罕见病领域超过20年，一直在积极推动和支持中国罕见病行业的发展，以患者为中心，引进创新性罕见病药品，积极研发独家药品，推动罕见病临床研究，完善标准化诊治体系，不断提升罕见病诊疗和保障水平，促进相关医药产业健康发展，探索中国特色的罕见病防治保障方案，推动中国罕见病产业的发展。
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苏州亿康医学检验有限公司
苏州亿康医学检验有限公司从年至今，已经连续举办了两届罕见病日线上公益活动，通过免费线上遗传咨询平台、专业医生科普视频制作及免费赠送三代试管胚胎检测券等，向罕见病病友及罕见病公益组织传递罕见病家庭生育应重在孕前预防，为当前医疗技术现状下罕见病遗传问题找到早诊、早治、早预防的最佳途径。
罕见病医学贡献奖
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邹丽萍??
医院、主任医师教授
她是一名*人，也是一位受人尊敬的儿科医生。在中国出生缺陷基金会成立初期，邹丽萍教授作为首位专家提出并策划把遗传代谢病的筛查诊断治疗做为重点，让广大的患儿和他们的家庭享受到国家的扶持。*人责任、医者仁心的双重使命让邹教授在儿科罕见病诊断的攻克上，展现出了不惧艰险、迎难而上的勇毅精神。
邹丽萍教授十分重视此次颁奖典礼，特意请假前来，然而由于天气原因，航班在南京禄口国际机场迫降，只能遗憾交由现场工作人员代为领奖。
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广东省妇幼保健院医学遗传中心
（尹爱华、张彦、吴菁等）
在种类繁多的罕见病中，80%以上的罕见病都与遗传因素有关，所以做好基因水平的诊断工作至关重要，广东省妇幼保健院医学遗传中心在尹爱华教授的带领下，通过基因诊断和遗传咨询，避免了一些严重的致死性患者的出生，同时也帮助罕见病患者生出健康的宝宝，为优生优育保驾护航。
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中国医院血友病中心
（杨仁池团队）
由杨仁池教授所带领的中国医院血友病中心团队，是中国最顶尖的血液罕见病领域的研究团队，尤其是在血友病领域具有丰富的临床经验。在杨教授的带领下，团队制订了一系列血友病防治指南、倡导各级*府出台了一系列*策，为血友病防治保驾护航。
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四川?学华?医院罕?病诊疗与研究中?
医院罕?病诊疗与研究中?，是中国医院设立的罕见病门诊，为了让更多的罕见病患者能得到更快的诊疗，医院为罕见病患者开通了专门的就诊通道，并根据患者实际情况，制定单科诊治或多科专家团队诊治计划，为西部地区罕见病患者提供最重要的保障。也推动了四川省罕见病的学术发展。
由于天气原因，医院的万智教授被迫滞留温州龙湾国际机场，上图为现场工作人员代为领奖。
值得一提的是，“罕见病医学贡献奖”的颁奖人是四位罕见病患者，分别为天津市友爱罕见病关爱服务中心主任，血友病患者王立新、蔻德罕见病中心员工，面肩肱型肌营养不良患者艾力、企鹅之家关爱中心主任，脊髓性小脑共济失调患者王飞、自毁容貌综合症患儿家长*倩女士。由患者亲自颁奖给那些奋斗在一线的临床医生，彰显了“医者仁心，患者在心”的良好医患关系。
罕见病行业贡献奖
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顾卫红博士
医院研究院，临床遗传医师
顾博士多年来在遗传病领域精耕细作，长期主持“神经遗传病”和“运动障碍”专病门诊和分子遗传学实验室工作，在亨廷顿舞蹈病(HD)和脊髓小脑共济失调(SCA)的诊治上，有着极高的权威性。同时，她也积极参与罕见病公益，开展科学普及和患者教育，支持罕见病社群建设，在患者群体中具有很好的口碑。
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沈亦平教授
美国哈佛大学医学院神经学系助理教授
医院遗传及基因组associate
8年沈亦平教授怀着对罕见病行业的热情和对罕见病患者的