今年8月中旬，第八届ICAN协力营正式开营（点击了解协力营：十年，七届，ICAN协力营再度启航！）。与往年不同，本届ICAN协力营除了三期线下参与式培训外，还增加了多期线上公开课——这意味着，来自协力营的许多精品公益课程面向广大小伙伴开放啦！
本周六（8月28日）上午9:30，我们将迎来第一期线上公开课“罕见病组织经验分享之全球合作”。在这一期课程中，我们有幸邀请到两位与全球罕见病病友组织和相关方有丰富合作经验的病友组织负责人，与大家分享全球合作的经验，促进病友社群的服务和罕见病问题的解决。
赶紧扫码报名，与近二十位罕见病和残障领域的优秀青年们共同学习吧！
嘉宾介绍
宁栢晟
面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者，你并不孤单FSHD患者关爱组织（FSHD-China）负责人，世界FSHD联盟成员，橙子微笑挑战-小飞侠公益宣传活动发起者。曾多次筹办面肩肱型肌营养不良症（FSHD）医学研讨会和病友交流会议，于年发起成立FSHD患者倡导组织，致力于提升疾病意识、患者服务、国际交流合作和推动国内FSHD诊疗发展。
郑嫒
系统性硬皮病患者，中级社会工作师，成都紫贝壳公益服务中心创始人理事长，世界硬皮病基金会（WSF）顾问委员会委员，欧洲硬皮病联盟（FESCA）成员单位联络人，勃林格殷格翰全球患者组织顾问委员会委员。于年发起成立中国硬皮病患者组织，致力于提升硬皮病疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径，推动中国硬皮病医疗事业进步等方面的工作。
病痛挑战基金会
北京市第一家