遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦，也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。为了帮助这些孩子，减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担，湖南省卫生计生委与获得“中央专项彩票公益金”支持的中国出生缺陷干预救助基金会协作开展的“出生缺陷（遗传代谢病）救助”项目面向全省实施，覆盖14个市州个县市区。长沙市全面实施省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。
救助对象
父母双方或一方为湖南籍，0~14岁患遗传代谢性病疾病家庭贫困儿童，对其在年1月1日以后产生的诊疗费用进行救助，每位儿童救助一次，不重复救助，国家基本医疗保障制度报销比例90%的病种除外。年及之后申请的儿童，整个十三五期间均可以积蓄发票。
救助病种
①通过串联质谱检测发现、确诊的遗传代谢病。
②其他遗传代谢病：在年17种的基础上，新增了13种儿科常见遗传性、代谢性疾病，病种覆盖达到了30种，新增疾病包括：代谢性心肌病、代谢性肝病、代谢性脑病、先天性肾小管功能不全、先天性垂体功能不全（如尿崩症）、先天性胰岛素功能障碍（新生儿糖尿病、1型糖尿病）、进行性肌营养不良、先天性色素代谢异常（白化病）、先天性性激素代谢常（卵巢发育不全，如特纳综合征）等。
救助申报
监护人准备申请材料，由儿童法定监护人填写《出生缺陷救助患儿申请表》，先递交申请材料，审核通过再请家长递交发票。准备相关材料如下：
1、儿童出生医学证明复印件
2、儿童及监护人户口簿、身份证及复印件
3、贫困证明原件
4、疾病诊断证明复印件
5、支持疾病诊断的医学资料
温馨提示
1、提交的贫困证明原件只需村/社区盖章。
2、儿童出生医学证明、儿童及父母户籍资料、父母身份证、儿童姓名均需一致。
3、疾病诊断证明书由三级以上,具备遗传代谢性疾病诊疗能力的医疗机构,或者省、市级新生儿筛查中心出具。先天性甲状腺功能减低症、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症为常见遗传代谢病，医院儿科及新筛中心出具的疾病诊断证明。
4、《出生缺陷救助患儿申请表》可在长沙市妇幼保健院儿童保健中心曾宇东主任或马祺医生处领取，他们会给予详细的指导，并在第一时间对递交的材料进行审核和上报，帮助需要帮助的孩子们。-。
文章来源：健教科
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