在世界肌营养不良拥抱世界DMD日之时，最新的学术成果发表。
这篇文章，专门研究探索在进行性肌营养不良DMD的不同阶段，包括使用和不使用类固醇激素的患者中各种症状的发病情况。
在这个研究的介绍中，荷兰Amalia医院的儿科研究者表示，随着杜氏肌营养不良症患者的预期寿命延长，可能会出现新的此前不为人知的症状。
因此，这篇刚刚发表在学术期刊《肌肉神经》（MusuleNerve）的研究的目的是：
探索在进行性肌营养不良DMD的不同阶段，包括使用和不使用类固醇激素的患者中各种症状的发病情况：
探索常见的第二诊断的患病率；
评估16岁以上DMD患者的社会参与水平和并社会参与和症状之间的相关性。
这个研究的主要研究者，就是荷兰Amalia医院和Roadboud大学的研究者Sakia。
你知道吗？健点子主持编写的《DMD宝典》新鲜出炉了！
如果你已经预定了，
现在就可以点击以下小程序直接购买。
这个研究采用了问卷调查的方式，在荷兰DMD患者中做了研究。其中问卷的问题包括：关于功能水平和健康状况的问题，以及标准化的参与量表。
（发表在肌肉神经期刊上的论文截图）
这个研究的结果共纳入了84名平均年龄为22岁的男性患者。
其中，最普遍和最多发的症状是咳嗽困难(58%)、手冷(57%)、挛缩(51%)、僵硬(49%)、疲劳(40%)。
其次的症状是：肌痛(38%)和没有说话没有气力，音量低(33%)。
这些大龄患者中，除了首要的DMD诊断以外，最常见的次要诊断包括：心脏病(14%)、神经行为障碍(13%)、低血压(13%)和关节病(5%)。
此外，这次研究还发现，因为一些症状如手凉和理解程度下降，以及咀嚼问题，也在一定程度上影响了这些DMD患者的社会参与程度。
在文章的讨论部分，研究人员表示，大龄DMD患者中广泛存在的症状和第二诊断的患病率很高，其中一些症状与社会参与相关。
这对于患者本人、家长，护理人员和专医学业人员都有了新的挑战。
不仅仅因为，DMD患者，家长和社区需要对于这些新症状和二次诊断的认识不断提高，而且，通过提高他们的认识，可能有助于早期的预防和早期治疗。
这个研究和今年的DMD日的主题非常吻合。因为，今年的世界DMD日的主题就是，成人生活和DMD（AdultLifeDuchenne）。
为了在全世界范围内唤醒公众对于这种毁灭性退行性神经肌肉疾病的重视，每年的9月7日被定为世界杜氏肌营养不良公众日（WorldDuchenneAwarenessDay），旨在全世界范围内唤醒公众对于这个疾病的意识。
今年的主题，强调了成人在患者护理中的重要作用。
“祝贺Saskia，你的论文揭示了随着#Duchenne预期寿命延长而出现的广泛症状。符合今年worldduchenne#WDAD主题的论文。提高认识可以促进预防和早期治疗。”荷兰DMD中心在一篇推文中表示道。
（这篇论文的主要研究者，Amalia医院的Sakia）
论文链接：