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人体约有3万多个基因，罕见病的患病率虽低，却是每一个新生命诞生都要承担的风险。纪录短片《贪玩小晨》完整版游戏中，9岁的小晨被网友称为“天才少年”，躲闪、跳跃，做着高难度微操技巧，他在该游戏的专业电竞对战平台B5上有高达分的战绩。屏幕外，小晨坐在重庆石柱县老家二楼窗边，左右手灵活地配搭操作键盘鼠标。一局游戏结束，他兴奋地将手抬到齐胸的位置和父亲王学江击拳——胸口是小晨的手臂目前能举到的最高位置。在游戏中，小晨拥有了现实中不曾有过的“跳跃”体验。而离开这张电脑桌，他的身份又回到从起床到睡觉都需要人照顾的DMD患者。这是一个遭遇命运挑战的普通家庭：如果时间只有26年，要怎样才能过得好这一生？最后一次走路
王学江没想到年6月3日拍摄小晨走路的视频，是自己最后一次看到儿子走路。拍完不久，王学江就回到了东莞电子厂继续工作。视频里，小晨垫着脚摇摇晃晃走了约50米的距离，彼时那是小晨独立步行的极限。等过年回家，王学江发现，小晨不知何时已经不能站立和走路了。王学江知道这一天迟早会来，但是比他预想的，要早。图1：王学江和儿子小晨。小晨是一名DMD患儿，DMD（Duchennemusculardystrophy）杜氏肌营养不良症，是由于DMD基因变异引起的一种进行性肌营养不良症。目前全球范围内存活男婴发病率约为1/，目前我国尚无准确的统计数据，存活的患者估计在七万人左右。患者一般为男性，女性多为致病基因携带者，发病者罕见，且症状较轻。患儿5岁前发病，早期表现为运动发育迟缓，很难正常完成跳跃、跑步等动作，通常9-10岁后丧失独立行走的能力，他们的平均预期寿命为26岁。王学江很早就注意到，小晨走路比同龄人晚，而且走路摇晃得厉害，仪态看着多少有点不自然，很容易摔跤，且从未像其他孩子那样上蹦下跳。医院，“医生只是说，这个小孩可能有一点缺钙……”。根据《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》，我国罕见病患儿的平均确诊时间为5年。小晨5岁的时候，王学江第一次听到“DMD”这个名词，他清楚记得那天自己和妻子、医院门口拿着诊断单，“三个人抱在一起哭”，不知该怎么办。作为一种X染色体隐性基因疾病，DMD约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。目前尚无治愈方法，截至目前，已有5款基因治疗药物分别在日本、欧、美获批上市。一位30kg的儿童一年的治疗费约万人民币（75万美元）。医生告诉王学江，除了服用皮质类固醇激素，以及康复训练和物理按摩等延缓病情的方式之外，小晨的治疗方案，并没有太多的选择余地。异类
从重庆确诊回到石柱县老家，王学江一家五口仍旧住在年父亲在村里修起来的楼房里。那段时间，王学江常常从噩梦中醒来，醒来就哭。突如其来的打击将整个家庭瞬间拽入无边黑暗，“基本上我们全家人每天晚上都在哭”。图2为了了解DMD，他陆续添加了多个QQ群，希望获得一些帮助，但是他发现无论是患者还是患者家属，基本都丧失了希望，特别是一些病程后期的患者，家属只能保证“你这个人吃得饱，睡得好，大部分人都是躺在床上数着日子过活”。确诊的时候，小晨还小，王学江跟小晨说“大一点就好了”。王学江甚至没有告诉身边亲戚，不希望家里人用异样的眼光看待小晨。“我和他妈妈没有给他一个健康的身体，但希望我们给他一个健康的环境——让他自己觉得幸福的那种环境。”但与此同时，小晨也走向了人生的第一个社会化场所：学校。王学江记得有一次，小晨从幼儿园回家很难过。他问妈妈，为什么其他小朋友都可以跳，而我跳不起来？到了小学，病情加重的小晨成为了同学之间的“异类”。同学笑他“你为什么那么懒？我们上体育课，你就在教室里坐着。你连上下学都要爸爸妈妈抱，你为什么不自己走？”有时，小晨摔倒，没法自己爬起来，如果老师未及时发现，小晨就只能一直趴在地上。有时，还有顽皮的同学从他背上踩过……疫情前的最后一个秋季学期，小晨二年级，当时他还可以勉强从教室走到走廊外，但厕所在教学楼后面，进厕所需要上十几个台阶。小晨在校的入厕时间被规划在时间表中：上学前一次，中午家人来给小晨打饭时一次，然后要等到放学后。为此，7岁的小晨需要控制自己的进食和饮水。有一次，在学校下午的课堂上，小晨告诉老师肚子疼，老师通知了王学江。约5分钟后，王学江小跑赶到教室时，全班同学七嘴八舌地告诉他小晨“流屎了”。小晨一个人站在第一排靠窗的座位上，低着头，什么话没说。“当时我们做父母的，还是看着挺可怜的”。图3小晨在家的“代步工具”是弟弟的一辆塑料玩具车，他坐在车背上，脚尖撑着地，靠膝盖发力滑动。疫情后，小晨不愿再去学校了，当时小晨的学习成绩已经在班上倒数，王学江没有勉强，学校老师不定期上门来授课。图4现在，小晨仅有的玩伴是2岁多的弟弟。生二儿子的时候，王学江的妻子做了羊水穿刺，排除了基因问题。弟弟慢慢长大，成了小晨的小帮手，小晨需要什么东西，弟弟会去帮忙拿。但小晨吃东西的时候，弟弟有时候会跑过去把零食抢走，“小晨追也追不上，就在那里叫唤”。图5：王学江陪着小晨在院子里做康复训练。图6、7图8图9：做完康复训练，王学江给小晨做按摩。“跳跃”的小晨
确诊DMD之后的很长一段日子，小晨和家人好像生活在孤岛，直到有一天游戏作为连接的中介进入这个家庭。生于年的王学江是CS的骨灰级爱好者，在10多年前的CS1.6时代便已“入坑”。未确诊DMD前，小晨就已经习惯围观父亲在游戏中持着AWP、AK47或者M4A4等知名枪械，奔走在荒沙废墟之间。大约5岁的时候，小晨就会自己拿着爸爸的账号尝试跳跃、潜行、开火、道具购买等基本操作。王学江真正意识到小晨打CS:GO有天赋，是去年疫情期间，小晨宅家玩游戏的时间着实比往年多。无意间，王学江发现，还在读小学的小晨，居然在游戏里有着明确、甚至相当成熟的战术观——他能够针对对手的站位、可能的移动路径甚至对手的操作逻辑，提前做出预判，然后快速制订有效的应对方案，即刻付诸行动。今年过完年，妻子离家打工，王学江则留在老家照顾不能走路的小晨，也开始让小晨更多接触游戏。做出让小晨打游戏的选择，王学江有过犹豫。久坐打游戏，是否可能加剧病情恶化？他注意到，大多数DMD患者病程发展后期，往往不得不宅在家中长时间躺坐，大部分只能在家里玩电子设备，但没有专业的医学研究佐证打游戏会加剧DMD病情恶化。一位患者在群里说的话，让他印象很深：“自从得了这个病之后，我的父母对我管得更严了。以前我很喜欢喝可乐，因为这个病，我爸不允许我喝可乐了，因为这个病，他们在限制我的人生”。3月份，王学江随手上传了小晨的第一个游戏视频。视频中，玩家娴熟的手臂流AK压枪，经典地图dust_2玩转单向烟，加速连跳、小身位闪蹲等微操技巧，“天才少年”“中国希望”“未来之光”等夸赞弹幕不断飘过。这个视频很快进入了CS:GO排行榜榜首，播放量不断上涨，为小晨迅速吸引了2万多粉丝。