六朝金陵
爱满金秋
我们诚挚地邀请您参加
“首届杜氏肌营养不良医药创新公益论坛”
与业内同仁、各界爱心人士
共享研究成果
共创医药未来
共筑健康梦想
近年来，罕见病得到*和国家的高度重视，相继出台了一系列的医疗保障措施，罕见病诊疗水平获得长足进步。为了进一步提高DMD诊疗及康复水平，分享DMD最新研究进展，加快国内DMD医疗标准化和就诊便捷性，促进DMD医药创新发展，切实提高DMD患者的生活质量。
年12月4日—5日，在中国罕见病联盟的指导下，医院、南京挚爱罕见病儿童关爱中心（筹）将联合主办“首届DMD医药创新公益论坛暨首届金陵DMD医患交流大会”。
届时将有来自*府、医院，学者专家、临床医生、药物研发机构，媒体、社会组织、爱心企业等各届爱心人士，齐聚一堂，分享关于DMD最新的研究进展与临床、康复指导，规划DMD医药创新发展的未来。
1
活动概况
时间：年12月4日—12月5日
地点：南京紫金山庄（南京玄武区环陵路18号）
2
组织架构
指导单位：中国罕见病联盟
主办单位：医院、南京挚爱罕见病儿童关爱中心（筹）
公益支持单位：江苏妇女儿童基金会
媒体公益伙伴：南京电视台、新华日报（媒体持续邀请中）
公益产地提供：南京紫金山庄
公益合作伙伴：爱心企业
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嘉宾及讲者
公益嘉宾
(按姓氏笔画排序)
王奕鸥：病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人
李林康：中国罕见病联盟执行理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、北京罕见病诊疗与保障学会会长
胡大洋：江苏省医疗保险研究会会长
董咚：中国罕见病联盟理事、香港中文大学深圳研究院研究员，公共卫生及基层医疗学院研究助理教授
大会讲者
(按姓氏笔画排序)
马丁：医院康复医学科、主管技师
马晓旭：DMD资深康复师
孔祥均：医药法律人
卢孝鹏：医院神经内科副主任、教授
许争峰：南京妇幼保健院副院长、教授
李西华：医院神经肌肉分子病理诊断实验室主任、肌病室主任
汤健：医院康复科主任
朱敏：医院康复科副主任医师、副教授
何春艳：新芽基因创始人、首席执行官
吴士文：医院神经内科主任医师、教授
肖啸：信念医药创始人董事长、美国北卡罗莱纳大学杰出讲席教授
张爱华：医院副院长、教授
张成：医院主任医师、二级教授
罗春玉：南京市妇幼保健院医学遗传中心主任医师
郑帼：医院神经内科主任、教授
郭虎：医院神经内科主任医师
曹国英：医院药物临床试验机构办公室主任、伦理委员会委员
傅大林：医院康复科副主任医师
潘健：医院营养科副主任医师
戴毅：医院神经科副主任医师、教授
……………………
讲者信息持续更新
4
会议简要日程
5
参会代表
大会面向医生、患者、企业、媒体以及科研工作者开放
6
食宿交通安排及费用
大会统一安排工作午餐；参会代表食宿自理。
7
会议注册
线下参会病友和家属报名
温馨提醒：
1.报名成功后加会务组成员