肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/8/13 13:07:00
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“我”是消防员

“我”有许许多多粉丝

他们有这样的

也有这样的

还有这样的

。。。。。。

我的“粉丝”就是这么的可爱

这段时间

“我”可开心了

有人告诉“我”

“我”的粉丝团又扩增了

走,我们去“偶遇”一下!

这就是“我”的新粉丝团

这次的粉丝们有点不一样啊?

孩子们怎么坐在轮椅上呀?

??????

请听“我”慢慢道来

5月11日,扬州消防官方抖音后台收到一封患有“DMD”罕见病孩子家长写的私信,信中说这些患有“DMD”罕见病的孩子们想见一见心中的“超级英雄”,希望我们能帮忙圆了孩子们的“消防梦”。

“DMD”:DMD又称假肥大型进行性肌营养不良,又称杜氏肌营养不良症,是临床上常见的进行性肌营养不良症,是一种隐性遗传病。通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/男婴,也就是说每个新生男婴中就有一个患者。DMD属于世界性疑难杂症,是进行性肌营养不良症中最常见的一种,罕见病中的常见病,它是一种严重的致死性神经肌肉疾病,对于杜氏肌营养不良症,目前仍然没有有效的治疗方法。

5月23日,扬州消防指战员穿着抢险救援服和灭火战斗服开着消防车,与孩子们在扬州三湾公园“偶遇”。

消防员们驾驶着消防车到达三湾公园孩子们纷纷为自己心目中的“超级英雄”戴上小红花

消防员帮助孩子们体验消防灭火战斗服

孩子们与自己的“超级英雄”合影

“如果我能走也想当消防员”,这是一名患有“DMD”罕见病的孩子对消防员说的一句话。不知为何,坚强如我,却抵不住这短短一句,便红了眼眶。孩子们,叔叔想跟你们说:

有人说你们是异草

其实是他们没见过奇花

你们那与众不同的身姿

是天使调皮的漫画

你们经历的万般苦难

是人类进化的代价

你们永远是我们大家的天使

岁月很短

陪伴很长

我们大家会一直陪在你们身边

坚强!

美好的时间转瞬即逝,或许这是“我”和这群孩子们的最后一次相遇,又或许是与“DMD”孩子们缘分的开始!

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