“我”是消防员
“我”有许许多多粉丝
他们有这样的
也有这样的
还有这样的
。。。。。。
我的“粉丝”就是这么的可爱
这段时间
“我”可开心了
有人告诉“我”
“我”的粉丝团又扩增了
走,我们去“偶遇”一下!
这就是“我”的新粉丝团
这次的粉丝们有点不一样啊?
孩子们怎么坐在轮椅上呀?
??????
请听“我”慢慢道来
5月11日,扬州消防官方抖音后台收到一封患有“DMD”罕见病孩子家长写的私信,信中说这些患有“DMD”罕见病的孩子们想见一见心中的“超级英雄”,希望我们能帮忙圆了孩子们的“消防梦”。
“DMD”:DMD又称假肥大型进行性肌营养不良,又称杜氏肌营养不良症,是临床上常见的进行性肌营养不良症,是一种隐性遗传病。通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/男婴,也就是说每个新生男婴中就有一个患者。DMD属于世界性疑难杂症,是进行性肌营养不良症中最常见的一种,罕见病中的常见病,它是一种严重的致死性神经肌肉疾病,对于杜氏肌营养不良症,目前仍然没有有效的治疗方法。5月23日,扬州消防指战员穿着抢险救援服和灭火战斗服开着消防车,与孩子们在扬州三湾公园“偶遇”。
消防员们驾驶着消防车到达三湾公园孩子们纷纷为自己心目中的“超级英雄”戴上小红花消防员帮助孩子们体验消防灭火战斗服
孩子们与自己的“超级英雄”合影“如果我能走也想当消防员”,这是一名患有“DMD”罕见病的孩子对消防员说的一句话。不知为何,坚强如我,却抵不住这短短一句,便红了眼眶。孩子们,叔叔想跟你们说:
有人说你们是异草
其实是他们没见过奇花
你们那与众不同的身姿
是天使调皮的漫画
你们经历的万般苦难
是人类进化的代价
你们永远是我们大家的天使
岁月很短
陪伴很长
我们大家会一直陪在你们身边
坚强!
美好的时间转瞬即逝,或许这是“我”和这群孩子们的最后一次相遇,又或许是与“DMD”孩子们缘分的开始!