问卷目的：
本问卷用于支持及推动药企进行“肌营养不良症”的药物研究及促进患者尽早实现有药可医。
问卷最终将整理形成报告，冻力宝贝通过收集和分享患者的看法，让相关药企（罗氏Roche）进一步了解患者现状与诉求。
背景:
年开始，冻力宝贝（MDbaby）便与罗氏（Roche）制药建立了联系，并迅速成为其主要支持的患者组织。年，罗氏（Roche）制药获得了治疗杜氏肌营养不良症（DMD）的基因疗法SRP-在美国以外地区的独家推广权益。未来SRP-将由罗氏（Roche）制药来服务中国患者群体。
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问卷主办方：深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
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冻力宝贝关爱中心家长组织进行性肌营养不良症
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中国第一批罕见病目录NO.98预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇