高考，改变命运的一刻
来自一个普通家庭的孩子的他，
从小患有肌肉退行性疾病
俊秀清朗文气大方的他，
目前已经无法行走。
从山西忻州的家乡的他
考上了中国中医药大学的研究生
因为他相信，虽然坐上轮椅
但同样可以走出
一条属于自己的金光大道！
他，就是侯同学。
侯同学从小就患有罕见肌肉疾病，进行性肌营养不良中的一种，肢带型肌营养不良（LGMD）。
进行性肌营养不良是退行性病变，因为体内的肌营养不良蛋白基因缺陷导致，目前没有针对性的治疗药。
他们出生和平常的男孩子一样健康活泼好动，但是，不同的是，当其他的孩子奔跑着日益强壮，他们却在人生的某一天坐上轮椅。
难道，人生就应该怎样？
难道，改变的机会就完全没有了吗？
“我的命运不由天!”
个子不高的侯同学从此走上了自我救赎之路。
肢带型肌营养不良表现为骨盆带肌肉萎缩无力，走路呈鸭步，上楼、蹲下起立困难。
此外，他们的上肢肩带的肌肉萎缩无力，出现"翼状肩胛"。斜方肌、胸大肌萎缩，抬举上肢困难。
他们在10-20岁左右就开始出现肌肉萎缩，腰椎向前突出。根据基因突变类型，肢带型肌营养不良又可以分为LGMD2A，LGMD2E等多种类型。
25岁的侯同学，虽然已经逐渐失去了行走能力，依靠电动轮椅移动，但是，他对自己的救赎一直没有放弃。
在一次偶然的机会他接触到了专注罕见病的健点子，感觉像是找到了久违的声音，更像是一种久别重逢的欣喜。
因为进行性肌营养不良虽然影响体力和肌肉力量，但是不影响智力，因此侯同学从小就勤学上进，试图找到一条属于自己的人生之路。
“我虽然不能干体力活，但是，我一直在想，用什么方法可以独立养活自己。学医对我来说就是这样一条路。”健点子有很多文章是关于进行性肌营养不良的科普和新药资讯，这让他在家乡山西就可以获得最新的科研进展和最新的资讯，可谓不出门就可以获得了有关肌肉进行性疾病的国内外信息。
好学的他，从家乡的位于晋北的忻州市考到了省城太原的山西中医药大学。
作为一个罕见病患者，一个患有退行性疾病的高考生，他从家乡的山西忻州到太原，独自求学。
四年大学毕业，家人纷纷劝他，已经辛辛苦苦读到了大学毕业，就安心就近找个工作，这样也方便家人照顾。但是，侯同学却下定决心，大学毕业后，继续求学，去北京读研究生。
“我下定决心，要读就要去北京读研究生，这样才能得到最好的教育。“
当他报考了中医药的最高学府，北京中国中医药大学的研究生时，命运却再一次向他提出了挑战。
京城赶考
年，他顺利接到了面试通知。按照学校规定，他必须像其他考研的同学一样，亲自到位于北京房山区的大学校区面试。
房山区位于北京西南的郊区，从市区还有40多公里，坐地铁也需近两个小时，对于一个坐着轮椅的考生的他，从家乡一路赶去，其中的困难可想而知。
本身就患有罕见肌肉退行性疾病，何必远赴京城，一个人坐着轮椅去读书？
此时，怀疑和动摇如泰山压顶般沉重。
不幸中有幸，上苍帮助自助的人。因为受到疫情的影响，这一年的研究生考试没有要求考生亲自到学校来和导师面试，而是改为网上进行。
在面试前，侯同学提笔给导师写信。在信中他表示道，自己身体不是很好，但是对导师的课题十分感兴趣，而且自己从小就喜欢研究治疗自己疾病的方法，有能力也有决心帮助导师把这个课题做好！
努力，诚心和毅力，让一个罕见病的考生不负众望，即使家庭一再反对，仍然获得了一纸珍贵的研究生录取通知书。
走出一条属于自己的路
侯同学独自一人从山西的家乡来北京的房山区良乡大学城求学，在这个比较偏僻空旷的地方，他一有时间，就喜欢研究治疗自己的疾病的方法。
“脾胃化生的营养物质可以补充先天之精，先天之精可以荣养五脏，当然包括脾胃，所以就形成了“先天生后天，后天养先天”的关系。肌营养不良患者在后天也存在不足——脾胃不足。”他在一篇写给健点子的文章中表示道。
没有家人身边照顾，他在中医药大学独自一人，自己打理学习生活等一切事情。但是，他表示，并不感到有什么不方便，因为许多师兄师姐都非常热心。
“四肢皆禀气于胃而不得至经，必因于脾乃得禀也，今脾病不能为胃行其津液，四肢不得禀水谷气，气日以衰，脉道不利，筋骨肌肉皆无气以生，故不用焉”。中医中的针灸，同学们尝试在他身上用针，在几个主要的穴位如小腿部的三阴交等，因为这里据说可以增加精神和活力。但是，因为进针的力度比较大，再加上需要左右拧针，增强效果，因此，针扎下去，肌肉的痛感，长期扎针，导致了小腿足踝周围发青，一片紫黑色。
“针灸可以缓解了肌肉的紧缩感，但是，针灸过去，效果也就没有了。”对于针灸，他这样感受到。
救赎之路
对于中药，作为一名中西医结合的医学生，他还是情有独钟。幻想有一天，能开发出一个对于肌营养不良的进展能有所帮助的方剂。
目前的方剂，都针对不同的症状开出不同的方子。但是，对于人体基因缺陷导致的肌肉进行性退化，中医可以起到作用吗？
目前，中医中主要都是针对““脾主四肢””和“补肾”这个原理，“四肢肌肉除了受到先天精气的滋养以外，还会受到脾胃所化生的水谷精微的滋养”。
不同的草药组成的方剂，很难适合年龄幼小的儿童肌营养不良患者。
此外，中药方剂需要长期服用，而且每天需要两次服用。就是目前最方便的颗粒冲服，也需要长期坚持。
此外，长期服用中草药是否会造成肝损伤，也不得而知。
所以，儿童长期服用中药的问题是一个需要破解的难题。
不过，侯同学愿意作为一个先行者，从自己身上开始尝试。
同时，他正在准备执业中西医结合医师的资格考试。平时认真学习，积极实践，希望自己能开发一剂方剂，帮助更多的肌营养不良患者。
看望完侯同学，我在侯同学轮椅后面一路把他送到学校大门口。
看到他缓慢地坐着轮椅上，逶迤进了校门，他的不高的身影慢慢消失在初夏那一缕午后的阳光中。
身后是金色的道路，不管多远，不管多慢，前进的车轮一点点向前移动。
罕见病的医学生，祝福你！
祝你：
不管命运的挑战，
不管风雨的兼程，
一路阳光中
走下去！
侯同学健点子文章：
特稿:一个罕见病医学生的自我救赎
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