奔走跑跳，是人类天生的本能。然而，有些孩子一生下来，就被剥夺了这种权利。
可怕的“DMD”
有这样一种罕见病，患儿从3至5岁开始，肌肉会持续不断地萎缩无力，到10岁左右丧失行走能力，需要坐轮椅行动。病程后期，呼吸、心脏、骨骼、心理、营养等多系统均可发生病变，大多数患者在20至30岁死于呼吸衰竭。
这种可怕的疾病被称为杜氏肌营养不良症（DMD），是罕见病里的“常见病”。据调查，目前中国DMD患者约6万-10万，其中河南患者为数不少。
该病没有特效的治疗方法，患儿需要长期随诊。以往，河南的患儿大多去北京、上海求医。但到了病程中后期，患儿丧失行动能力后，长途奔波大大降低了患儿的生活质量和就医意愿，严重影响了患儿的病情与康复。
省儿医的努力
为此，医院神经内科联合儿童保健科、骨科、心血管内科、康复医学科、营养科共同打造专属于DMD患儿的多学科联合门诊。该门诊可为患儿的肌力、肌肉挛缩、肺功能、心功能、心理情绪障碍、脊柱矫形手术等方面的治疗提供有力支持，并通过综合的管理及运动评估，有效延长非轮椅生活时间，提高患儿生活质量。
从此，河南的DMD患儿有了自己的“家庭医生”。
5月13日，首批预约的3医院，参与多学科联合会诊。
康复医学科康复师组长郭小莹和骨科副主任医师孙克明对患儿进行康复训练指导及骨骼系统查体。
营养科副主任医师崔喜红向患儿家长指导营养管理，心内科副主任医师王芳洁与神经内科副主任医师宋丽芳探讨患儿心脏并发症的治疗方案。
在会诊过程中，医生也向家长们分享了DMD的前沿进展。随着基因治疗技术的发展，DMD的基因治疗已经进入风口期，很多基因药物进入临床试验阶段，DMD无特效药的历史或将被改写。
如果您有相关问题，请咨询医院DMD多学科团队。
联系-
联系人：宋丽芳
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