首届罕见病患儿及他们的家庭登*山公益活动，将于六月四日在*山举办。
DMD是杜氏进行性肌营养不良症的英文缩写，是一种相对较常见、病情较为严重的罕见病。临床表现为口眼闭合无力，上臂抬举无力，行走笨拙易跌倒等。SMA则是另一种遗传性罕见病，中文名脊髓性肌萎缩症。它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩，肌肉无力等。这些孩子都很聪明，遗憾的是，据统计，国内这些罕见病患者平均寿命不到30岁，令人扼腕。
因为罕见，而不被看见。首届罕见病儿童轮椅登*山活动，山海公益联合北京美儿SMA（脊髓型肌萎缩症）关爱中心、安徽DMD（进行性肌营养不良）家友会，安徽残疾人福利基金会、浙江残疾人福利基金会，以及爱心企业上海邦邦机器人有限公司、如常科技集团有限公司、奥托博克（中国）工业有限公司共同举办，旨在呼吁更多的人