冰桶挑战火了，漩涡中心的“渐冻人”呢？渐冻人援助领域人士、患者、医生怎么看这项游戏？
人物：姜女士，“融化渐冻的心”项目工作人员。年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人，到年已累计救助多名患者。目前该项医院合作救助渐冻人的专业机构。
成都全搜索新闻网：冰桶挑战特别火，这对中国医师协会救助渐冻人的项目有什么影响？
姜女士：说实话，这个事在网上很火，但直到今天，我们一个电话都没接到。即便是病人打电话给我们，也没人谈论这个事。联系比较紧的协和专家、华西专家也都没提这个事。
成都全搜索新闻网：捐助是否有增长呢？
姜女士：虽然我们是大陆唯一的渐冻人救助专业机构，但很遗憾现在还没有公募权，我们不能接受捐款。我们援助的医疗器械主要是爱心企业捐赠。唯一获得的官方资助，是年民*部下拨给我们购买医疗器械的80万专款。
成都全搜索新闻网：为什么专家、患者都对冰桶挑战保持冷感呢？
姜女士：首先这个捐款是给美国渐冻人协会的，台湾地区通过冰桶挑战获得的捐款，也划给该地区的渐冻人协会。大陆渐冻人援助专业机构没法从中获得捐款，患者更不可能从中获得药品、医药费，所以这种冷感其实很正常。他们最关心的还是能否将利鲁唑（渐冻人治疗药物）纳入医保。渐冻人对症药品很贵，欧美、日本，包括台湾等地区，这种药物是纳入医保报销范畴的，但大陆只能自费，花费很大。
成都全搜索新闻网：是否有可能将渐冻人药品纳入医保呢？
姜女士：中国医师协会很关心这个事，每年都在向主管部门提，据我了解，前景很乐观。
成都全搜索新闻网：有资料说渐冻人目前治疗方式效果不好，是否有必要纳入医保？
姜女士：的确是，正因不知道致病机理，所以渐冻人的药物疗效都不太好。不管怎么治疗，最终结果都是越来越坏。但为何一定要纳入医保呢？首先渐冻人症确诊时间缓慢，好的要一年到两年，坏的可能就终身误诊了。渐冻人患者常辗医院确诊，这个花费很高。另外，渐冻人是一种富贵病，吃得要好，还要长期使用很昂贵的药物。随着病情发展，患者生活无法自理还需专人看护，不然可能一口痰就要了命。这些都需要花钱，如果药物能纳入医保，改善他们生存期的生活质量，这无疑可以给他们家庭减轻很多负担。
成都全搜索新闻网：为何你们自己不开展冰桶挑战？
姜女士：首先是没有公募权。另外，渐冻人患者及家属在确诊和治疗过程中常常会折腾很久，所以不信任情绪很高。我也经常接到电话直接质问，你们是骗子吗？你们为什么要免费给呼吸机？援助项目越复杂，他们就越难以接受，所以对渐冻人患者的援助，还是只能深入到临床中把它做细，不可能因为一个社会化的冰桶挑战就让他们瞬间接受。另外，很多渐冻人患者都有受骗经历，百度一搜就会出现很多中医疗法，说可以保证多长时间治好这种病，患者尝试之后花了不少钱病又没治好，本来已够绝望了，又遇到这种事，就很难再相信其他人的帮助了。
成都全搜索新闻网：现实中，帮助渐冻人哪些方法比较实际可行？
姜女士：现在各地都认可渐冻人是一种残疾，都愿给他们办残疾证，有了残疾证他们能得到一些官方救助。我们也经常给患者建议，让他们这样去做。另外，很多渐冻人全国辗转看病，挂不了号给我们打电话，我们也会帮忙联系专家，专家知道这种情况后，无一例外地都会愿意加号。总之都是一些很琐碎的事。
冰桶挑战火了，漩涡中心的“渐冻人”呢？渐冻人援助领域人士、患者、医生怎么看这项游戏？
人物：高励。运动障碍疾病临床专家、医院神经内科主任。
成都全搜索新闻网：你知道冰桶挑战吗？
高励：没听过，很少接触到国内针对运动神经元病的资助机构，这些病人基本都自费。
成都全搜索新闻网：渐冻人治疗一个月大概会花多少钱？
高励：这就很难说，可上天可入地，很难估计。平常我们都是对症治疗，他们出现什么症状就治疗症状，不会给他们用专门针对渐冻人的药物，这样就不是很贵。
成都全搜索新闻网：为什么不用专门药物？
高励：因为现在进口的所有药物都没有循证医学证据肯定他们的疗效，我们临床也发现这些药的疗效都不太好，用了也白用，始终都是病情越来越坏。
成都全搜索新闻网：专门药物是指利鲁唑吗？这些药每月花费大概多少？
高励：当然也包括利鲁唑，还有其他的。利鲁唑是美国进口药，元一盒，服药一个月大概需要花块左右。不过这都还算便宜的，静脉推的运动神经元药物一个月花销就是几万。但国内国际都没有证据证明这些药有效，吃了没用。而且没纳入医保，药又贵，为什么要用。
成都全搜索新闻网：有专家说，大多数渐冻人患者治疗中会出现深度抑郁，需要用抑郁症的药，这些药纳入医保了吗？
高：对，这就是对症用药，我们平常治疗的时候也是这样用药。他们出现抑郁就用抑郁的药，出现狂躁焦虑就用焦虑的药。这些药都是纳入医保的，可以报销。
成都全搜索新闻网：针对渐冻人的进口药都无效，所以医保将其排除是合理的？
高：我觉得是相对合理的，而抑郁症药物这些对渐冻人患者真正有用的药物在社保报销范围内，这也是合理的。
成都全搜索新闻网：但是渐冻人患者很少，将针对性的国外进口药纳入医保，也不会给医保资金增加很多负担吧。
高：渐冻人不少，是一种还算常见的病，我们科室一年都要接诊人左右。
成都全搜索新闻网：中国医师协会给出的国内患者数据是20到30万。
高：从我们科室接诊的情况来看，可能实际数量远远超过这个数据。所以纳入医保就考验支付能力了。我国医保的原则是广覆盖、低水平，所以覆盖的都是多发的常见的病，这和国外医保覆盖原则不一样，国外是越难治的病越好报，所以他们会将渐冻人专门药物纳入医保。当然这也和这些国家支付能力比较好有关。
成都全搜索新闻网：现在国内对渐冻人症的研究状况怎么样？
高：这个病最近十几年的研究进展很大，是神经医学领域很热门的研究。渐冻人症是运动神经元疾病中最重的一种，不过这类疾病的机理都是一致的。神经细胞死亡后就无法再生，这是医学领域的一个共识。运动神经元疾病就是神经细胞衰退死亡导致的，如果可以通过某种方式让运动神经元衰亡减缓或再生，运动神经元病就能根治。对医学来说，这就相当于数学领域的哥德巴赫猜想。谁完成这个创举，谁就将改变整个医学界。所以很多人研究。现在研究进展比较好，不过这些成果都还在试验阶段，还未投入临床使用。
成都全搜索新闻网：所以你还是期待医学领域的研究成果改变渐冻人治疗状况，而非通过社会援助？
高：是的。
冰桶挑战火了，漩涡中心的“渐冻人”呢？渐冻人援助领域人士、患者、医生怎么看这项游戏？
人物：李云峰。8岁罹患渐冻人症，9年入选黑龙江省十佳道德模范。有感于疾病造成的社会隔绝，4年，李云峰建立全国最大的“进行性肌营养不良症”病者学习论坛“精彩同行”，以供类似情况的病友们交流。
成都全搜索新闻网：你知道冰桶挑战吗？
李云峰：没听过，不知道。
成都全搜索新闻网：那你怎么看给渐冻人捐赠的项目？
李云峰：当初朋友们支持我建立“精彩同行”这个网站，是想提供病友们交流的平台。其中我有一个原则，医院等机构有直接和间接的任何合作，这些年这个原则一直没有动摇过。现在的社会环境你也知道，太复杂容易给病友误导，所以不能参与这个事情。
成都全搜索新闻网：我有看到不少渐冻人患者和家属提到求医过程中被骗了，有这样的情况吗？
李云峰：是的。
成都全搜索新闻网：不过通过一些活动让更多人了解渐冻人，帮助他们不是更好吗？
李云峰：从个体角度，固然希望得到社会的了解和支持，但是这些年看了太多这样那样的事，所以情愿承受这些也不愿意给其他病友和家庭误导，增加他们的痛苦和负担。
成都全搜索新闻网：具体哪些事让你有这样的想法？
李云峰：不便多说。
(文章来源：8月21日成都全搜索新闻网，作者:李立,原标题：中国渐冻人救助者：至今我们连一个电话都没接到)
…………………………………………………………………
广东创业
广东创业全国青年都在看！
团广东省委发起，广东青年创业就业联合会出品！
征稿邮箱：
qq.