然而，有些孩子，对于高考只能心存向往，不能真正经历。
小学开始，学校的大门就不曾被他们推开，漂亮的字迹也不能被写在纸上，唯一能做的只有克服怪异的步态、路人异样的眼光以及服用大量的药物接受各种特殊的治疗。
３岁的他们懵懂天真，９岁的他们满心希望，16岁的他们感受到痛苦，２0岁他们开始坦然地遗憾和畏惧。
他们，是ＤＭＤ患者。
ＤＭＤ全称进行性肌营养不良，一种罕见病症，由于基因遗传和病变在母亲孕育时就是疾病的开端。
患儿会随着年龄的增长出现症状，学会走路时间较正常儿童稍晚，走路不稳，无法跑跳，经常摔跤，不是鼻青眼肿，就是头破血流。渐渐地，全身肌肉无力，蹲起困难，上下楼梯要扶栏杆，跌倒后不能起来……随着时间的推移，十几岁的时候会出现瘫痪，生活不能自理。
１4岁的孩子不能独自行走、起身，依靠妈妈活动身体，穿衣饮食，几乎没有一点自理能力。
妈妈说：没有学校能接收他，各地治疗对孩子已经是折磨了，到学校里看见别的孩子跑跑跳跳对他来说更难受，会带着去学校里看大家上课，老师也会让回答问题，高兴地很。一直在追着问“妈妈，我还能好吗？什么时候能上学？”，他还那么小，为什么要承受这么多！
这世上竟有一种疾病，会剥夺一个孩子的成长，一次肆意的奔跑，一段欢乐的校园生活。
“我不知道什么时候就不能再用电脑了，趁现在跟大家分享我的经历，让更多的人来
２０岁，青春年华，却因疾病纠缠无缘于青春，七八岁时才确诊为进行性肌营养不良，听到医生告诉妈妈这病无法根治的时候，竟然抱着流泪的母亲说：妈妈，我不怕！
五年级退了学，当时已经不能自己行走，在贴吧里留言时几近于瘫痪状态，肌肉萎缩无力，长时间的躺卧会感到因身体“骨感”而疼痛。坚持让妈妈帮助自己靠坐着，勉强用电脑跟网友分享自己的病情。
他会害怕，害怕突然有一天挥别这个世界，但是又希望更多人了解帮助这些和自己一样饱受折磨的病友；他会遗憾，遗憾自己没有完整的生活，但是又坦然地面对自己所经历的一切。
十几二十岁，别人都在埋头备战高考，他们却只能忍受“不听话”的生活。
图片为患者出现足部变形
多一些
在偏远的山区里，常常会因为医疗条件的不足而延误患者疾病的确诊和治疗，大人们也常常会误认为孩子走路迟缓，步态难看是因为缺乏营养。因此，越来越多的肌营养不良患者过早地瘫痪在床无法自理和行走。
为减少更多家庭因治疗陷入绝望和无助，我院作为治疗神经肌医院，开展“暖冰行动”暨“儿童进行性肌营养不良症救助工程”公益救助工作，针对贫困肌营养不良患儿家庭开展专项贫困救助活动，以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治，还给孩子应有的童年色彩。
提示：如了解救助详情，请拨打电话--。
在此我院希望更多的爱心人士能够