伴随“罕见病科技创新加速营”正式启动（点击了解），第一期“患者洞见工作坊”成功举办，在30余家患者组织的代表和到场协作者的共同努力下，共讨论出30项罕见病患者面临的急迫问题或需求，并归纳梳理成了14项可产生解决方案的患者痛点（点击了解）。
这14项痛点涉及罕见病患者生活的方方面面，期待产生不同方向的解决方案。我们希望征集志同道合的伙伴们，和我们一起分析、努力解决或改善这些病友面临的困难，同时，我们持续面向所有罕见病组织，征集痛点或需求。不论您想申报解决方案或提出患者痛点、有任何建议，均可扫描下方