什么是“罕见病”,也许大家觉得它很遥远,其实它就在我们身边。近日,杭州蔻德罕见病中心在杭州师范大学仓前校区开展“关爱罕见病公益宣传”活动,英田教育心理分部优秀讲师团讲师Tommy老师应邀参加,对大学生志愿者需要面对的心理问题进行现场指导。
蔻德罕见病关爱中心患者社群支持部王文向大家介绍了什么是“罕见病”,全世界统计出来的罕见病由多种,中国大概有两千万的患者,但只有不到百分之三的患者能得到治疗。
冰桶挑战就是宣传渐冻症罕见病的,“ALS冰桶挑战”是欧美兴起的一项公益游戏。旨在呼吁大家对肌肉萎缩性侧面硬化病人的