哪里治疗白癜风最好 http://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html作为一个罕见肌肉疾病孩子的妈妈，我常常在想，应该做些什么才能产生积极的变化？我的孩子，患有进行性肌营养不良，简称DMD。（小编注：DMD是一种X连锁隐性遗传病，由抗肌萎缩蛋白基因变异所致，是一种非常严重的进行性肌营养不良症。发病率约为1/个男婴，大部分患者在3岁-5岁发病，10-12岁不能行走，20-30岁死于心肺衰竭。在中国，DMD患儿超10万名。年5月22日，进行性肌营养不良被收录入国家第一批罕见病目录）看着他幼小的身，天真的脸，我心如刀割。每日以泪洗面，生不如死！经过几周的思考，我决定振作起来，付诸行动！年2月我加入东莞群，在群里号召组织线下见面会。年12月29日，开展了第一次患儿家长见面会。
（罕见病DMD家长东莞见面会。家长提供）
接着,我们又组织了第二次家长见面会活动，我们没有任何活动的经验，就简单的策划了一些孩子们的游戏、购买一些孩子们的小奖品、还认真的做了一个“