年3月9日。
日历翻得好快，这一眨眼，又到了新的年头，今天，我最最亲爱的小罗宝贝呀，你整整六周岁了！
这样的日子里，妈妈最想对你说的就是：亲爱的宝贝，生日快乐，天天快乐，愿你今后的每一天，都像今天这样开开心心！
今天和之前的六年有什么不一样吗？似乎都一样。你看，天空依旧是蓝蓝的，云朵依旧是白白的，阳光依旧是明媚的，风儿依旧是柔柔的。去年曾在我们家墙上筑巢的那双燕子，今年又带着他们的儿女，给我们带回来了春的消息。野外，花红了，草绿了，树木吐出新芽了。昨天夜里，悄然间下起了绵绵的春雨，它们无声无息地浇灌着大地，滋润着万物，一切就又都开始欣欣然了。我的宝贝啊，在油菜花尽情开放的季节，你又长大一岁了！虽然，你的成长，是如此的跌跌撞撞。虽然，六年来，个日日夜夜里，都充满了无数的艰辛和血泪。可是，我亲爱的宝贝，你总还是长大了！你是如此地兴奋：妈妈，我六岁了！妈妈，我长大了！你迫不及待地向全世界宣告你的长大，你觉得自己拥有了无限的力量。你想要飞，想要跑，想要跳，想要创造一个全新的属于你的世界。亲爱的宝贝啊，你是如此狂热地爱着这美好的生活，你是如此狂热地爱着你的亲人，你是如此狂热地爱着这个美丽的世界。你有着好多好多精彩的梦想，你盼望着有一天，能一一地去实现。我的宝贝啊，妈妈和你一样，也期待着有一天，这些梦想，都能真实地出现在我们眼前。虽然，你出生40天就被确诊为苯丙酮尿症（PKU），六年来，PKU的路如此多的辛酸，你都和妈妈一起挺过来了，你甚至比妈妈做得好十倍百倍不止。所有人都惊叹于你的聪明和懂事，佩服你把PKU踏在脚下的英勇气概。六年了，个日夜的披荆斩棘啊，宝贝，我的亲爱，梦想似乎已经在向我们招手了，每前进一步，我们的心都激动不已。所有的血泪与辛酸眼看着就要化为风雨过后绚丽的彩虹了！我的宝贝啊，妈妈的心和你一样，充满了无尽的激动和欣喜。然而，命运却再一次和我们开了一个天大的玩笑。我们万万没有想到，它竟然让另一个远比PKU可怕千百万倍的恶魔早早地就潜伏在了我们的身边。这个恶魔就是DMD。我们第一次听到它的名字，是在年9月17日。经过多次曲折求医，我们领到了那一纸诊断书：罗睿燊，DMD基因外显子17号缺失，确诊为杜氏肌营养不良DMD（进行性肌营养不良症中的一种专发于男童的先天性基因缺陷病）。它就这样剥夺了你自由奔跑的权利，它就这样提前宣判了你的死刑：你将会在十一二岁坐轮椅，可能会活不过十八岁。它就这样，把我们之前的所有希望和梦想都一一碾碎了！亲爱的宝贝啊！你依然日日面对着我绽放你天使般纯真的笑容，全然不知恶魔的爪子正向你伸来。你的亲吻和拥抱还和以前一样甜蜜和温暖，你的高声笑语还是那样清脆婉转，可是宝贝啊，你的母亲的心，已经碎成了一片片......亲爱的宝贝啊，请你原谅我，不是妈妈太过软弱，我只是觉得自己的灵*似乎一丝丝地从我的身体里被抽走，飘向无边高远的天空。亲爱的宝贝啊，请你原谅我，不是妈妈不够坚强，我只是觉得我脚底下所踩踏的大地，似乎凭空地裂出一个巨大的坑洞，引我坠入黑暗无底的深渊。亲爱的宝贝啊，我终于明白，这是为什么：六年来，你一直跌跌撞撞地行走，手脚并用地爬楼。随时随地紧紧拽着我的衣角，战战兢兢，小心翼翼，稍稍大一点的风吹过，你就站立不稳。你可曾还记得，在很多个不得不赶时间的时候，我只有一边用一只手拎着大包小包，一边用另一只手背着你赶路前进、爬坡上坎？我实在是不知道这到底是怎么回事，难道是PKU让你如此无力吗？难道是之前，小时候生病太多导致身体嬴弱吗？可是，这两年，你已经基本不生病，食欲也比以前大大好转，就连以前瘦削的身板，也渐渐长出了一些些肉来了呀！可是，你的行走，还是几乎没有进步。我一直在努力，一直在期待，你会一天天地好起来，你终会像别的孩子那样，可以自由地跑来跑去，可以灵活地腾挪跳跃，我一直在等待那样的场景，我亲爱的小天使啊，挥着你有力的翅膀，在梦想的天空中自由翱翔！我万万不会想到，我会等来这样一个噩耗。亲爱的宝贝，六年了，PKU的路，那么多的血泪和辛酸，我们都踏着荆棘走了过来。不管遇上多么让人揪心的事，妈妈都可以笑着去应对。
可是这一次，我觉得自己失去了全身的力气，所有的喜怒哀乐都失去了意义。
本来以为，我们已经可以看到风雨过后绚丽的彩虹，却没有想到，迎接我们的，却是更为惨烈的凄风苦雨。
亲爱的朋友，我如何能不难过，原来，我的天使，一直没有翅膀。
这么多年以来，我一直在努力，以为，我可以，做到，让我的天使，总有一天，能够自由地飞翔。
可是，可是，亲爱的，我如何能不难过，原来，我的天使，一直没有翅膀。
原来是这样，我亲爱的宝贝啊，无论妈妈怎么努力，丢失了翅膀的你，早就已经不可能飞翔。
我还来不及哭泣，已听到命运幸灾乐祸的笑。
我如何能甘心接受这样残酷的事实？我如何能甘心看到自己那么多年的辛苦从此白费？我如何能甘心看到我最亲爱的孩子，那个聪明可爱乖巧懂事的宝贝啊，他最终会是那样的结局？谁能甘心？我开始每天都在网上疯狂地寻找我想要的答案，网上有N医院都宣称他们已经用各种各样的治疗手段成功治疗了N多例患者。可是，学过那么点生物学知识的我，都知道那不太可能：基因缺陷是不可能修复的。后来我找到了很多同样的病友们，每一个人都告诉我，这病无药可治。他们当中绝大多数人，曾经也是不甘心，但最终还是坐上了轮椅，生活不能自理。他们说，那是因为，医院全都是骗人的，他们早已经医院，试过无数的土方偏方，不管什么样的手段，不管花多少的钱去治疗，就算是当时传闻最有效的干细胞移植，也只能起到短期暂缓病情的作用（后来被证实这个手术不可取，不但价格昂贵，对孩子还有害，家人们切不可再去做了）。就这样，倾家荡产治疗的结果，还是看着病人的生命一天天地走向枯竭。他们说，我的儿子最多十一、二岁就不能走了。如果治疗的话，也许能多走两年路，多活两年，然而，最终，还是那个残酷的结果。每一个人都劝我，不要再去花冤枉钱了。我早已经身无分文。可是，我能就这样眼睁睁地看着我的儿子，行走一天天地不灵便，看着他坐上轮椅，看着他瘫痪在床，看着他全身肌肉萎缩，直至不会吞咽，不会说话，除了有思维，与植物人无异？那么多的苦痛和泪水啊，亲爱的宝贝，妈妈该如何向你形容？我只知道，我们的世界在那一瞬间崩塌，我曾有的骄傲和坚强都一一化为乌有！亲爱的宝贝啊，如果上天允许，我愿意以生命为代价，换取你的自由。亲爱的宝贝啊，我们的日子，从此，和以前不一样了。以前，你走不稳跑不动跳不动爱摔跤，我都在想可能是PKU的缘故，等你长大了就好了，所以从来不放在心上。如今，你每次摔跤和疼痛，我都格外地敏感和恐惧。以前，当你摔跤和叫痛的时候，我都会笑着给你吹一吹，揉一揉。你也一样，笑着说：妈妈，宝宝不疼了，不疼了。如今，当你再摔跤和叫痛的时候，我的心里就开始慌乱害怕，就开始难过流泪。以前，每天数着日子，盼望着你快快长大。如今，每天数着日子，盼望着你永远不要长大。以前，每次听到你说长大了的理想，就特别欣慰，如今，一听到你说长大了要做什么，就忍不住泪如泉涌。只是，我精灵般可爱的天使啊，你不愿意看到妈妈难过的样子，总是一直对着我甜甜地笑，明亮的眸子里满是疑惑：妈妈，你为什么不开心？妈妈不要哭啊！宝宝给妈妈擦眼泪。妈妈你在想什么？妈妈要开心啊，妈妈，宝宝爱你啊！妈妈，宝宝亲亲你，你笑一笑啊！万能的上苍啊，请赐我一点儿力量吧，好让我可以，努力地去微笑，像我的小天使一样。我的小天使一直在努力地笑：妈妈看，宝宝笑了，宝宝开心了，妈妈你笑一笑啊！亲爱的朋友，这样的场景，怎一个痛字了得？我的天使那么聪明乖巧，那么热爱生命，那么热爱生活，那么热爱学习，那么热爱这个美好的世界啊，造物主若是有知，怎么会如此残忍？我不住地叩问苍天：命运如此安排，到底是何用意？然而，苍天默然无语。亲爱的宝贝，如果上天允许，我愿意以我的生命为代价，去换取你的自由。然而我清楚地知道，就算是让我付出生命，也换不来你的自由。那我能做什么呢？我该做什么呢？我苦苦地思索。就在这个时候，我的眼前伸过来无数的手，他们紧紧地搀扶着我，我飘荡的灵*重又回到了我的身体，我踩空了的双脚重又在大地上站稳了脚跟。就在这个时候，我的耳边响起无数的声音，他们在对我说：亲爱的，不要怕，我们一起来给断翅的小天使装上一对隐形的翅膀！他们说，亲爱的，不要怕，你不孤单，还有我们，我们大家会永远和你在一起。他们说，亲爱的，我们不哭。我的小罗宝贝，还一直在对我甜甜地笑，清澈的眼神里满是担忧：妈妈不哭，宝宝听你的话，妈妈笑起来，妈妈笑出酒窝来！好吧，不能再这样了，收起我的眼泪吧，振作起来，正视这个残酷的现实吧，既然已经打败了PKU，难道再来一场战斗，我们还会选择退缩吗？是的，亲爱的朋友，我应该这样想，应该这样做：来吧，DMD，我们不怕你。如果上苍真要把你派来考验我们，哪怕我们必将面对千难万险，我也相信，我的小天使，可以一直快乐地微笑，在这短暂的人生当中，可以忘却病痛带来的痛苦，而只记得这个世间的爱与欢乐，直到可以安静无憾地离去。不信，你看，我们的开心游乐场已经开业了，每天都有好多小朋友一起玩，就是没有小朋友，小罗宝贝也玩得很开心哦！下个月，我们就要开启人生中第一场远行了，我们要去广州参加DMD国际医患交流大会，去见很多未曾谋面的PKU亲人和DMD的病友们。等到了暑假，我们就要去环游中国了，我们要去看很多很多美丽的风景和很多很多美好的人。从此，我们将开始另一段不一样的人生了。噢，亲爱的朋友们，那将是多么值得期待呀！是的，亲爱的朋友，我们不哭。你们看，天使灿烂的微笑足以修补一个母亲破碎的心灵，来自集体的温暖也让我们变得更加勇敢。我们相信，这就是爱的力量，它足以战胜一切苦难，它足以修复一切伤痕，它足以抵御一切风雨。所以，亲爱的朋友，如果，我不小心让你看到了我的泪，请你相信，那不是因为哀伤，更不是因为绝望，而是因为这些温暖的爱和感动。亲爱的宝贝啊，此时此刻，妈妈真的特别特别想对你说一句：谢谢你我的好孩子，你真的是上苍送给我的最珍贵的礼物啊！感谢你全身心的爱和陪伴，感谢你全身心的信任和依赖，因为有你，妈妈才能成功地重新站起来。就像现在，我在写这些字的时候，你也会一直在一边小声地念着，小小年纪的你，不会懂得这些字句意味着什么，而只为自己能认识这么多字而洋洋得意，只为看到自己这么多帅帅的照片而臭美不已。亲爱的宝贝，你是对的,我们都应该向你学习,我们要会像你一样，一直一直，甜甜地笑。所以，亲爱的宝贝，哪怕我在此写下了这么多让人心痛的文字，哪怕我好多次忍不住红了眼眶，我也赶紧对你甜甜一笑：亲爱的宝贝，生日快乐呀！愿将来的每个日子，都和今天一样美好！.3.9罗睿燊和妈妈