因为有你，爱不罕见
——经济与管理学院罕见病公益讲座顺利进行
现场掠影
罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。全世界约有七千多种罕见病，95%都无有效治疗方法，80%来自于遗传，50%发生于儿童期。据不完全统计，中国约有超过两千万的罕见病患者，可见罕见病问题已经成为了一个重要的公共健康问题。
为了让同学们了解罕见病的相关知识以及重要性，年4月28日下午13:00，我院于恕园2-展开了罕见病公益宣讲心理分享会。本次分享会在杭州蔻德罕见病中心工作人员王文、罗肇新以及志愿者楼正彦老师和我院部分大一、大二同学的共同参与下圆满完成。
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那么如何更好的去认知罕见病？成为了当下比较热门的话题，罕见病不仅仅只是医学上的问题，其实也关乎着经济学、社会治理等相关问题。据杭州蔻德罕见病中心工作人员王文介绍，他本人也是一名罕见病患者，他跑过医院做过四次手术，用六年时间才确诊了罕见病（面肩肱肌营养不良症），该疾病发病率约为2万分之1，且目前暂无有效治疗方法。在这期间，他有过彷徨和无助，但是他们仍怀揣着希望，希望得到社会的