编者荐语：
本周六健点子联合北京至爱DMD关爱中心，有幸请到PatFurlong来做专场分享，欢迎家属们积极参与。中国的家长一起行动起来，国内从患者家庭就诊康复支持，到药物的推动，都离不开患者组织和社会各界的共同努力。
以下文章来源于健点子ihealth，作者健点子ihealth
健点子ihealth
没有之一的医药资讯。每天用新说话，真正想你所需，价值，你懂得！
她三十年如一日为罕见肌病奔走不懈
她在两个儿子早逝后替他们勇战罕见病
她带着家长们烘焙募捐得来第一笔资金
她代表社区到国会山作证已经二十年
她说服国会拨款让新药获批上市
如今，三个新药已经上市
她仍然孜孜不倦继续呼吁
她，就是PatFurlong
这位从护士和罕见病妈妈到知名患者组织创始人的故事，熟悉健点子的读者一定不陌生。
(ParentDMD的创始人PatFurlong。网络照片）
本周六，健点子联合北京至爱DMD关爱中心，有幸请到PatFurlong来做专场分享，主题是在新药研发中如何发挥患者的作用。
Pat已经欣然同意，围绕这个主题做专场分享。此外，她还答应回答大家的问题。
如果你有问题，请在文后留言，我们将把问题集中，选择有代表性的问题，请Pat集中回答。因时间有限，为保证会议互动秩序，欢迎有英语对话能力的家属、志愿者成参与交流，可联系至爱或健点子工作人员！
时间：3月20日周六早8点-9点半
形式：视频会议
这个周六，3月20日早八点，视频会议，PatFurlong女士和健点子杨主编，至爱中心的负责人以及姚主任一起，为大家带来罕见病患者在新药研发的作用专题分享，我们与您，不见不散！
如果你有问题想请Pat回答，请在文后留言。
为让更多的患者家属学习，会议将同步腾讯直播。请识别海报