当下——-06-20
“你说微笑很容易……
有这样的一些弱势群体
意识清醒却不能运动，
努力生活却无法微笑，
眼看着自己的生命
在枯萎却无能为力，
这是FSHD
（面肩肱型肌营养不良症的简称）
患者的日常，
由于他们后背肩胛骨等变形，
看上去像两只小翅膀，
因此还有个昵称叫做“小飞侠”。
FSHD
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面肩肱型肌营养不良症的图片
6月20日是世界FSHD
（面肩肱型肌营养不良症的简称）
关爱日，
属于“小飞侠”们的日子。
接力
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壹加壹陶瓷正在参加
由罕见病发展中心、
你并不孤单FSHD组织，
共同发起接力。
参加方法
用嘴吸橙子5秒钟然后微笑，
并
其他人接受挑战，被邀者需要在24小时内
接受挑战。
让我们