[编者按]姚颜锁是一位DMD患儿的父亲，一直热心参与DMD患者家长组织的工作，包括利用自身专业优势搭建了DMD关爱协会和MD关爱项目的交流论坛等。在北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心民非注册成立并发布专职招聘信息之后。颜锁经过认真的思考，以及与核心团队的多次交流及沟通，终于在年3月，颜锁出任至爱中心的执行主任。感动颜锁的付出，并相信在他协同大家的共同努力下，至爱中心的工作会带给大家更多欣喜。在此，颜锁与大家分享他的经历和想法。
我是一名13岁DMD患儿的父亲，在DMD群体中我算是老家长了。DMD使本不相识的我们走到了一起，全国的、世界的DMD，成为一个大家庭。
不惑之年的我虽未算事业多么有成，但也有了自己的职业规划，本该和大多数人一样，尽可能在家悉心孝敬老人，培养孩子。但DMD改变了我们许多家庭的命运，我是其中一员吧。年我和爱人在石家庄安家，年儿子出生。和大多家庭一样上班养家，工作不忙时周末回老家看看年迈的父母。安家生子之后，总算不再让父母操心了，成家的我也想好好回报父母。
年儿子被确诊为DMD后，和每个DMD家庭一样经历了无法承受的痛苦。哭过痛过之后，生活终将继续，只有让时间慢慢抚平创伤。儿子得病的事情，没敢告诉年迈的父母。在后续的几年中，老妈、老爸相继离世。感觉自己像断了线的风筝，真的体会到了父母在，人生尚有来处；父母去，人生只剩归途。因为儿子患病，当时照顾父母的义务，生病住院费用家里的兄弟们都不让我负担。没有好好孝敬父母成为我一生的伤痛。
（服用激素前的儿子，比老爸的颜值高）
自年儿子确诊后的几年中，与许多DMD家长一样我也在网上发贴，建立QQ群，呼吁家长们成立DMD群体组织，在曾经的两会期间给总理留言等，以引起国家重视。毕竟DMD是罕见病，社会认知程度低，网上的呼吁如同石沉大海。
年7月，以北京家长为主自发倡议成立了“DMD关爱协会”自助组织。年5月在中国社会福利基金会下成立MD关爱项目。感谢大家的付出。我