转眼间，我儿子已经快10周岁了，自年10月20医院神经内科确诊DMD已经6年多了。在这6年多的时间里我深深感受到了罕见病患者看病的艰难，比如我是新疆的，去一次北京要花费很多的时间和金钱。更关键的是目前DMD并没有特别有效的治疗方法。
DMD是进行性疾病，孩子的病在不断发展，随着孩子的年龄的增长，状态越来越差。父母会感到越来越无助。DMD虽然有很多药物在研发，但是这些药物似乎又离我们很遥远。所以利用好现有的治疗就显得非常重要，同时我们也要