微笑、敬礼、挥手。一如往常，15岁的王硕，坐着他的电动轮椅，来到上海市闵行区浦航实验中学的教室里上课。这是他人生多个日夜里再普通不过的一天。
然而，王硕还有一个不怎么“普通”的情况。他是一位杜氏肌营养不良症（DMD）患者，这是一种罕见病。随着病情发展，患者会逐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪至呼吸衰竭。由于尚无有效根治手段，大多数患者的生命恐怕只能延续到二十多岁。
△上课路上的王硕
罕见病又称“孤儿病”，是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病。目前已经确认的罕见病超过种，而且在以每年种至种的速度递增。
罕见病发病率低，但是病种很多——在中国，像王硕这样的DMD患者约有10万余人，但DMD仅仅只是全球种罕见病中较为常见的一种。再加上中国人口基数庞大，所以我国国内罕见病患者人数是一个不小的数字——超过万人。也就是说，罕见病其实在我国并不“罕见”。
正在上课的王硕
生物制药技术日新月异
罕见病患者能否得到科技的“救赎”？
当命运的不幸降临到本就平凡的家庭
社会又能提供怎样的制度保障？
全国*协十三届四次会议期间
多位在沪全国*协委员
也把视线聚焦到了
罕见病这个“隐秘的角落”
聚焦“孤儿药”：百万元治疗开支有时却“难求一药”？“帮助罕见病患者，最为直接的办法就是解决他们的用药问题。”
全国*协常委、民建中央副主席周汉民，本次两会期间带来了一份关于“积极推动罕见病药物开发”的提案。在周汉民委员看来，如何让“孤儿药”不再“孤独”，是社会亟待