肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/5/3 8:44:00
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北京,医院的城市。


  医院里,人挨人、人挤人是常态。每一名正在接受治疗的、候诊的、排队挂号的、期望加号的患者,无不希望得到名医亲自诊治。


  相较于源源不断的患者,医院的专家级医生都是有限的,名医更是绝对少数。


  找名医看病特别不容易,于是经常有人问,大医院里的“大医生”们每天都在干啥?他们平时究竟如何为患者服务?


  全国道德模范张晓艳,医院皮肤科的主任医师、教授、博士生导师,是老百姓眼中名副其实的“大医生”。细致观察张晓艳工作、生活的常态,或许能获得对各种疑惑的最好解答。

张晓艳近照资料图片

“不要耽误她的时间”


  “能不能不写‘出门诊时顾不上喝水’这点儿小事。我不希望同行们学我。医生也是人,病人又多,诊疗工作忙,一定要注意补充水分。”张晓艳对记者说。


  在采访中,跟随张晓艳学习的研究生们表示担忧称,张晓艳出门诊时,一是顾不上,二是怕上厕所耽误病人时间,喝水太少太少。大家一致提议:“记者同志,您能不能借着采访的机会,帮我们提提意见。”


  然而,呼吁后的结果却是,他们的导师不让写这个细节。


  11月的一个周一上午,记者在门诊一线采访时,眼见前来问诊的病人络绎不绝。张晓艳不停地问、不停地嘱咐,早已口干舌燥。本想趁送走前一个病人的空隙赶紧喝口水,可刚端起水杯,后面的病人就已经推门进来了。张晓艳本能地把水杯又放下去,盖上杯盖。


  平时,张晓艳的门诊病人特别多,门诊号很难挂。在她的记忆中,最高一次日门诊量曾达到人。很多病人都知道,找张晓艳主任看病,一定要帮助她节约时间。


  一次出门诊,病人见了张晓艳就开门见山:“张主任,我朋友的痤疮就是您看好的。我来之前他特意嘱咐我,张主任病人太多了,让我一定提前一天准备好要说什么,一定挑重点说,不要耽误您的时间。”


  “病人的许多举动经常让我们感动,让我们觉得温暖,给予我们力量。所以我们更要全身心为患者考虑,尽最大可能去帮助患者、抚慰患者。患者的信任和理解是我们最大的快乐。”张晓艳说。


  面对突如其来的新冠肺炎疫情,张晓艳第一时间请战,却没能如愿投入武汉战疫一线。


  去不了前线,张晓艳就坚守岗位,积极采取线上线下相结合的方法,利用网络资源帮助患者。在业余时间,张晓艳主动投身另一个战场——社区防疫。她带领全国社区医疗服务志愿团走访、慰问北京市朝阳区和平街街道等多个社区,全面了解街道社区开展疫情防控工作的情况,向社区疫情防控工作一线人员捐赠医用口罩、消*液和洗手液等防护物资,亲自参与社区防控指导。


  工作上极度忙碌往往会导致对家人的亏欠,张晓艳也不例外。“你不知道,老人为我付出了多少,他们为了让我把病人看完,自己吃了多少苦。有时候,我真想让老人抱怨几句,听到的却总是你去吧,我理解、理解。”张晓艳说。

“他们真是从北京来的”


  就是这样一位出门诊顾不上喝水,顾不上照顾家里甚至睡觉时间都不够的医学教授,竟然还能抽出时间,干了一件震动学界、业界的大事。


  “来北京寻求帮助的病人很多,可全国还有更多需要帮助的患者,没有能力来北京。他们也需要得到首都医疗专家的帮助。”年,张晓艳发起组建“全国社区医疗服务志愿团”,医院的医学专家开展基层医疗援助。


  羊场乡,贵州省毕节市纳雍县最贫困的地区之一。从北京市朝阳区到羊场乡有多公里,即使坐飞机,也还要再坐车辗转走4个多小时的山路,相当于跨越了半个中国。


  就是这么个鲜为人知的乡村,张晓艳带着多位知名医学专家跑了两趟,只为一个小男孩。


  “来了好多人哦,穿白大褂的。他们真是从北京来的!”


  年8月,张晓艳带着团队成员第一次来到羊场乡,给乡亲们免费看病。那一次,一个8岁小男孩引起了专家们高度
  小患者四肢肌肉萎缩,小腿腓肠肌肥大,走起路来摇摇晃晃,日常行动、坐卧都非常困难。


  回到北京,张晓艳心里仿佛住下了那个走路摇晃、蹒跚的小男孩。


  “起码咱们得知道孩子得的是啥病吧。”年10月,张晓艳再次带领志愿团专家们赶赴羊场乡去找那个小男孩。经过多轮会诊,专家们认为男孩得的很可能是严重的假肥大型进行性肌营养不良,一种罕见的遗传性疾病。


  “孩子家里一定还有人得这个病!”经过反复询问,张晓艳和团队几位主任大夫了解到,小男孩有个表哥,已经完全不能站立、行走,生活无法自理。张晓艳团队专家立即联系了毕节市相关检测机构,携带冰壶来到羊场乡,为小患者及其表哥和家族中直系亲属采集血样进行基因检测,筛查相关致病基因,结论是,兄弟俩得的其实是一种遗传病。


  在此之前,患者的家族从来没想过这个病可以通过女性成员遗传给后代。由于缺少优生优育知识,患者家庭总是将患病归结于命运。


  “这可是涉及一个家族长远幸福的大事。如果不从源头上说清楚、控制住,一旦发病便会给患者本人及其家庭都带来沉重负担,导致因病返贫、因病致贫。这就是我们做这些事情的意义所在。”说起专业上的事,张晓艳总是令人感觉到笃定、专业,鞭辟入里。

“下基层也是高尚的逆行”


  如何让医疗资源跨区域流动,使优质医疗资源惠及基层?是否可以让不同区域、层级的医疗资源动态流动,从而实现整体发展?这些一直是张晓艳作为北京市人大代表常常思考的问题。


  “这也是‘全国社区医疗服务志愿团’成立的初衷。”张晓艳回忆,5年半以前,自己受邀参加中华志愿者协会组织的志愿服务沙龙,在那里,她第一次提出想建立一支由高端医疗专家组成的志愿服务队伍。这个倡议得到了很多同行,特别是知名专家的一致响应,“全国社区医疗服务志愿团”很快就诞生了。


  “当初就是想着,我们利用业余时间跑到基层去,跑到乡下去,让一些偏远地区的患者在家门口就能见到好医生。”张晓艳说。


  没想到,朴素的初衷成就了国内规模最大、规格最高、服务基层次数最多的全国性医疗公益团队。志医院的专家,他们在繁忙工作之余,利用业余时间下基层。


  “张老师有着一种神奇魅力,看见她最常想起的标签是‘会发光,有温度’。每天她都在挤时间海绵里的水,滋润的都是病人、学生和需要帮助的陌生人。”全国社区医疗服务志愿团秘书、医院医生刘双表示,在做公益这件事情上,张晓艳十分执着,她经常带着团队专家和志愿者深入祖国最贫困偏远的地方施医送诊,从飞机到客车,再到农用车,直至步行。


  在团队成员魏守奕医生的记忆里,张晓艳下基层的常态画面是:老百姓在村卫生所外面层层围聚,张晓艳顾不上吃饭,也尽量不去上厕所,把时间留给需要看病的乡亲……


  “我们要去的地方常常路途遥远、条件艰苦。当时,我最担心的是专家们是否有时间,能不能在繁忙工作之余抽出时间参加医疗公益。”张晓艳坦言,没有想到,大家都积极主动、尽心尽力地用自己的专业技术和经验为基层百姓健康作贡献。


  几年来,“全国社区医疗服务志愿团”已经发展到多人,行程数十万公里,为超过2万名患者做了义诊咨询和健康指导,面对1万多名基层医护人员开展培训帮扶活动。


  在张晓艳看来,就像战疫抗疫一样,下基层也可以说是一种逆行。“如今,我们的队伍越来越大,参与的医生越来越多。常常是老专家与年轻医生一道下基层,进一步发挥对基层和年轻医生的‘传帮带’作用!”


  从京郊大地到秦岭南侧的南水北调水源地,从北大荒到巴蜀山区,山西长治,河北隆化,江西赣州寻乌……张晓艳和志愿团专家们在一次次的逆行中彰显着医者仁心、大爱无疆。

来源:中国文明网

文明信阳◇责任编辑:*斯达刘方

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