“每年2月的最后一天是世界罕见病日。说起罕见病，很多人都觉得离我们很遥远，其实它就在我们身边。孩子一天天长大，我希望有更多的人知道它，也希望更多的人给这类孩子予以关爱……”
DMD属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养或假大型进行性肌营养不良。是一种随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病。通常DMD患儿3~4岁步态异常、10~12岁起逐渐丧失行走能力、20~30岁出现心肺功能衰竭危及生命，目前尚无有效的根治手段。
DMD发病率为每个新生男婴中会有一个患者。我国每年有~例DMD男婴出生，到目前累积患者已达七八万人。
“每年2月的最后一天是世界罕见病日。说起罕见病，很多人都觉得离我们很遥远，其实它就在我们身边。孩子一天天长大，我希望有更多的人知道它，也希望更多的人给这类孩子予以关爱……”
曾妮长着一张娃娃脸。这个原本将开网店努力淘金买房买车作为人生目标的年轻妈妈，因为孩子的到来而走上了另一条道路。她扔下生意，四处奔波，去上海、杭州、深圳做DMD项目志愿者；她自费做展板，到医院做宣传；她寻找DMD患者家属，组建