编者按
DMD(DuchenneMuscularDystrophy),国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良,属于罕见病。由于“Dystrophin或DMD”基因的缺陷,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白(Dystrophin蛋白),肌细胞膜失去完整骨架,造成肌细胞膜损伤,肌肉细胞进行性破坏。它是一种严重的神经肌肉疾病,发病原因分为母体遗传和基因突变。据统计,中国DMD患者大约有6-10万人,如果算上其他类型的肌营养不良人数,大概有20万左右,目前尚无可以医治该疾病的有效药物。DMD患者一般6-8岁身体出现明显症状,12-14岁左右瘫痪,20岁左右失去生命。
年5月19日上午,中国狮子联会北京莲花服务队携手*河大爱基金会、小桔灯爱心联盟,在太原市汾河艺术小镇举办“爱圆梦·为爱健行”关爱儿童罕见病DMD项目健步走大型公益活动。本次活动有多位社会各界爱心人士自愿报名参加,并走完了全程。
上午八点半左右,莲花服务队的狮兄狮姐们已经提前赶到了活动现场,按照分配好的工作岗位积极地投入工作。由于前天晚上下了一整夜中雨,之前布置好的道旗和喷绘布都被大雨冲倒在地。狮兄们把一面面道旗扶正,用心地擦得干干净净。小狮子们也跑前跑后,协助大人们完成各项准备工作。看着狮兄狮姐们冒雨布置着活动场地,调试音响,派发物资,心里满是感动。
上午九时许,下了一夜的雨毫无预兆地停了下来。莲花服务队-18年度队长杨泽狮姐做了简短的开幕词,强调了为DMD患儿宣传的意义。本次活动参赛人员需缴纳20元报名费,*河大爱基金会配捐20元报名费,善款将捐助于DMD杜氏肌营养不良儿童关爱项目。参加活动的有自愿报名的社会爱心人士、医院康复明星和DMD患者家庭代表。由于活动路线在汾河沿岸,杨泽狮姐强调参加活动的人员一定要远离河边,把照顾好自己当做首要任务。曾经是全国健美操冠*的冯森涛狮兄,在活动前带领大家一起做热身运动,确保活动安全。
随着发令枪响,多位爱心人士开始了3.4KM的健步走征程。今天的健走活动属于完成类活动,参与者不需要比赛谁第一个到达终点。大家一边健步走,一边唱歌聊天,体验这份久违的慢生活,让自己慢下来,更好地与身边的事物去链接。
一个小时很快过去了,大部分爱心人士都已经完成了3.4KM的健步走活动,大家在终点按手印、合影留念。一些人询问如何加入狮子会,怎么能穿上和狮友一样的*马甲,狮友们进行了详细的解答。
中午十一点半,爱圆梦·为爱健行活动第一季圆满落幕,狮友们都松了一口气。就在我们收拾活动场地的时候,天空又再次淅淅沥沥地下起了雨,就像事先约好的一样。本来还担心这场雨会一直不停,担心到场的人数会因此大打折扣,担心对DMD的宣传效果不如预期……果然像狮友们常说的一样,做善事,连老天都会眷顾。狮友们感受着细雨的“爱抚”,感动着上天的“安排”。
:赵波
:高利柱、张清尧
:尚伶羚
本文章来自“中国狮子联会北京‘京城狮讯’”