年2月28日，
是第十二个世界罕见病日！
年世界罕见病日主题：
因你珍稀，所以珍惜！
什么是罕见病？
世界卫生组织（WHO）罕见病的定义是：患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病或病变。国际上已经确定的罕见病约有～种，大约占人类疾病的10%，这些罕见病中80%以上属于遗传性疾病，与神经科有关的罕见病有渐冻症、自身免疫性脑炎、腓骨肌萎缩症、先天性肌强直、Fabry病、HSP等约30余种。
罕见病的现状。
非官方数据显示全球约有4亿人罹患罕见病，我国据统计有多万罕见病（无具体数据），约有半数的罕见病患者在出生时或者儿童期发病，其中有约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。罕见病并不“罕见”，有不同的表现形式及不同的严重程度。治疗方面，绝大多数罕见病没有有获得批准的治疗措施，约5%的罕见病有相应的治疗药物。诊断方面，大约两成（大于60%）的患者基本上不能得到明确诊断。
罕见病的越来越受到