肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/4/28 8:44:00

每年在广大考生中,

都有一群生而不凡的身影——罕见病、残障学子,

身体的不寻常,

并没有阻碍他们的求学之路,

因为一路有满满的爱——

我叫陈斌,正在清华心理学系攻读博士,

也是杜氏进行性肌营养不良(DMD)病友。

12岁起,就坐上了轮椅。

从小到大,我收获了许多称赞和荣誉。

但我自己明白,陪伴我一路走来的爸妈,

才是付出最多、真正不凡的人!

我曾和其他小朋友一样,

拥有过无忧无虑、健康成长的童年。

但渐渐地,我变得很容易疲劳,

上楼梯特别费力,还常常摔倒。

七岁那年,我被确诊患有DMD,

全身肌肉会逐渐丧失力量。

那时我想,只要足够努力,就能战胜疾病!

我每天坚持锻炼,跑步、骑自行车,

期待着身体好起来的那一天。

我们一家也开始了艰辛的求医历程,

先后去过石家庄、北京、广州等地。

医院声称能治我的病,

我们先后去过四次,

每次都要在不麻醉的情况下,

四肢和躯干被扎三百针左右!

那份货真价实的“刺骨”疼痛,

现在想起来还心有余悸,

最终也没有什么根本帮助,

我还是在12岁彻底失去了行走能力。

DMD的影响远不止于此:

我的手也无法拿起重物,

日常的穿衣、洗脸、吃饭,

都需要家人的协助才能完成。

我一度自暴自弃,觉得自己就是命运的弃儿。

幸运的是,爸妈没有放弃我,

常常拿霍金的故事鼓励我,妈妈说,

“儿子,你不用害怕,

只要你还想上学,我就会背你上学,

为你保驾护航!”

十余年来,妈妈做到了承诺的一切:

从12岁始背起我,

我家住在没有电梯的五楼,

每趟背我上楼或下楼,

她都要中途休息几次。

夏天,她的衣服很快就被汗水浸透;

冬天,无论天气多寒冷,

她只能穿一两件单衣。

因为穿多了,背不动我。

原本,妈妈送我是用一辆自行车。

初二的一天,妈妈载着我快到学校时,

突然一个学生骑着自行车,

从斜后侧插了过来,“咣”的一声,

我被撞倒在地,腿骨折了。

不过,这飞来横祸却让我感受到更多的爱:

住院期间,妈妈每天无微不至地照料,

爸爸忙完工作会第一时间来陪我,

班主任不时来给我补课,

同学们每周都会来看望我。

出院后,老爸改装了一辆三轮车,

这下我们出行就安全多了。

只是突变的阴雨天气,依然是麻烦,

虽然细心的老爸让三轮可以安雨伞,

但雨稍微大一些,

我们母子俩还是会被淋透。

遇到这种情况,妈妈把我背到教室后,

会立即回到家里,拿干衣服给我换上。

就这样,一年四季,风雨无阻,

我在妈妈的背上,

从中学走进了中山大学、清华大学。

从中学到大学,我一直被温暖包围着。

高二时,学校特意把我所在的教室

调整到二楼楼梯口,

还腾出一个房间作为我中午的休息室。

高考后我如愿考入中山大学心理学系。

来到大学,为了方便妈妈照料我,

学校安排了一间宿舍给我们母子俩。

这间宿舍,既有和母亲相伴的暖心回忆,

也有和同学们欢聚开怀的快乐时光~

可爱的同学们,贴心的老师,

让我很快就融入了大学班集体。

大一时,我参加了系辩论队来丰富课余生活,

每周三次的训练,从不缺席。

当然,学习更不能丢,

我保持着一直以来的专注认真,

以总评排名专业第一的成绩,

通过保研考试,成为清华大学的直博生。

收获众多关心,我努力用行动回报着。

爱好并学习心理学的我,

一直想让更多人真正了解它,

系里的“心理学走进中学”公益活动,

我一听说就积极报名啦!

服务他人带给我的成就感,

使我对公益活动越发热爱。

大学期间,我多次参与公益,

活跃于中学、社区、医院等场所,

传播心理学,解答生活困惑,

看着大家好奇、兴奋的眼神,

那是我最开心的大学回忆之一。

清华大学同样对残障学生很友好,

也给我们母子安排了一间宿舍。

妈妈和我一起“读博”——操作脑波实验,

给志愿者戴“头盔”等,可少不了她!

平时我会在寝室读书、写论文,

她就去逛逛校园、准备饭菜,

清华园里,我有一个温馨的家。

我还是那个曾经天天锻炼的孩子,

那个相信只要坚持,就能实现梦想的孩子。

期待在人类探索心理奥秘的路上,

留下我和——一路爱我的人的脚印!

故事|皓宇

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、君君

医院神经内科张书医生的指导。

本期故事素材由北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心提供。至爱DMD关爱中心缘起“至爱父母”DearMamaDaddy(DMD),旨在希望家庭有爱付出,互相扶持,让父母和孩子们一起成长,让孩子们体验成长的快乐,由此引发社会对DMD/BMD这样的孤儿病和残疾儿童家庭给予更多的

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