聚焦
两会
本文要点
全国*协委员张丽莉：儿童罕见病医保
全国*协委员丁洁：罕见病商保
全国人大代表周崇臣：儿童罕见病筛查
全国人大代表雷冬竹：罕见病防治体系
全国人大代表甘华田：罕见病诊疗中心
全国*协委员张喆人：罕见病药物开发
为支持罕见病药物研发，加强罕见病科学研究，服务人民生命健康，国家在年发布了多项优惠*策，做出了巨大努力！随着新冠疫情的渐趋稳定，年注定是不平凡的一年，今年既是中国共产*建*周年，也是“十四五”规划开局之年，我国将开启全面建设社会主义现代化国家新征程、向第二个百年奋斗目标进*。值此开局之际，国家召开两会，许多罕见病相关的提案与声音接踵而至，勾勒出国家对罕见病群体的关爱新趋势。让我们携手共同走进两会，一同听听罕见病群体的内心渴求！
全国*协委员张丽莉：儿童罕见病医疗保障机制仍需探索
全国*协委员张丽莉拟提交《关于“进一步完善儿童罕见病患者等重点人群的医疗保障机制”的提案》，呼吁更多人