只是，珠穆朗玛峰尚且有人不断登顶，而对于很多肌营养不良患儿来説，近在咫尺的二楼教室，却成了生命中的遥不可及。
A“我的孩子对上楼梯有了恐惧”“妈妈，一年级的时候我还能自己上楼梯，为什么现在就上不去了？”
“妈妈，我的腿不听话”
“妈妈，我害怕”
······
“从怀疑是肌营养不良开始，仅仅一年的时间，我的孩子就再也上不去楼梯了。面对孩子的这些问题，我也只能告诉他，你现在生了一点病，等治好了，就能和他们一样了”
暖冰行动救助患儿：蹲起困难
在大多数人眼里，上楼梯不过是抬一抬脚的事儿，但是在肌营养不良患儿眼里，眼前的楼梯，和世界第一峰珠穆朗玛并无二致。只是，珠穆朗玛峰尚且有人不断登顶，而对于很多肌营养不良患儿来説，近在咫尺的二楼教室，却是那么遥不可及。
对孩子妈妈来说，如果说在发现孩子特别容易摔跤时候，还能安慰自己孩子可能是“缺钙”；当孩子告诉她自己没有别的小朋友跑得快、没有别的小朋友上楼梯快时，这个妈妈开始意识到，孩子遇到的可能真的不只是缺钙的问题；直到，当孩子说再怎么努力也上不去二楼的教室时，妈妈才开始慌了。肌营养不良这个病，远比想象中，更残酷。
B“罕见病，原来离我们那么近”“在自己孩子生病前，我从不知道有那么多让医学界束手无策的罕见病。而又有那么多的罕见病，患病人群都是以孩子为主，像早衰症、SMA、DMD等等。当孩子的确诊报告出来的那一刻，我和我的孩子，就像是被扔进了另一条人生赛道，同时间、同疾病不停的对抗。”
“现在回想，如果非要说孩子从小和别人有什么不一样，那么能就是小时候看起来比较“软”，容易摔跤，不怎么爱跑。两三岁的时候也觉得不太对劲，带他去看医生，也是说给孩子补补钙什么的。直到年孩子上一年级，说上体育课没有别的孩子跑得快、上楼梯没有别的孩子快，这才意识到情况不对，赶医院，而医生怀疑这不仅仅是“缺钙”、极有可能是进行肌营养不良时，才做了基因检测，确诊肌营养不良。”
暖冰行动救助患儿家庭
C“坚持治疗，才有机会看到希望”“在孩子确诊后，求医过程中我也见到了很多和我的小天使一样情况的孩子，有的还能走，有的已经坐上了轮椅，有的已经瘫痪在床……但是这些患病的孩子们很坚强，很勇敢，就像现在在病房里看到的这些孩子一样，坚持治疗、坚持康复、坚持学习，陪同治疗的家长们也都很积极，我们也会相互加油鼓励。尤其是在这里见到恢复情况好的孩子后，更是充满信心，鼓舞自己一定要尽最大努力给孩子保持行走和活动能力。在这里住院，每天医生查房的时候也都会反复叮嘱康复治疗的重要性，我们也会一直坚持，坚持到医学攻克肌营养不良的那一天。”
D“万物皆有裂痕，那是光进来的地方”因为暖冰行动专项救助接触到了很多患儿家长，很多家长在孩子确诊肌营养不良、尤其是了解到无特效治疗后，很多家长在慌张过后就陷入了“听天由命”和“不断挣扎”的怪圈。然而站在我面前的她，并没有走入这个“怪圈”。也许她也有过最初的慌乱，但是她、还有很多患儿家长，依然在为孩子的治疗而不断努力。坚持治疗、坚持康复、坚持相信自己的孩子可以等到医学进步根治肌营养不良治疗的时候，他们带着孩子一起努力，尽最大可能为孩子保持关节、肌腱、肌肉的良好状态。暖冰行动帮助过的孩子们如果说，疾病带给这个家庭的是一场毁天灭地的灾难的话，那么现在这个母亲的平静，一定是给孩子最大的保护。在沟通中了医院是民盟河北省直工委开展的肌营养不良专项救助项目“暖冰行动”医院后，积极准备申请材料申请了暖冰救助，为孩子的持续治疗提供助力。我们也相信，在这样的妈妈的陪伴和坚持下，孩子的未来也会更加坚强充满阳光。如您身边有贫困进行性肌营养不良患儿需要帮助或您可以为这些贫困家庭提供帮助，可以留言或直接和我们取得联系。
暖冰行动救助--
暖冰行动“暖冰行动”是经中国民主同盟河北省直工委发起、医院承办的针对贫困肌营养不良患儿家庭展开的专项贫困救助活动。暖冰救助以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治为目的，依托民盟河北省直工委的社会服务功能，医院医院“25年钻研一病”的中医专科优势，共同努力为贫困肌营养不良患儿家庭提供救助，还给孩子应有的童年色彩。
如您身边有需要救助的贫困进行性肌营养不良患儿或您可以为这些贫困家庭提供帮助，可以留言给我们或直接和我们取得联系。