肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/4/19 18:14:00
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三月你好,三月的你,好吗?

在刚刚过去的2月,我们每天推送的“29+”计划文章,成了无数伙伴的朋友圈里的“最精美刷屏”,你印象最深的是哪一张面孔呢?

在28天里——

我们认识了28位伙伴,他们是罕见病人士、家属或伙伴,他们都有着自己的故事,开心的,忧伤的,俏皮的,充满力量的……

我们认识了27种罕见病的专家,了解了这些罕见病的知识,也许你还不能完全记住那些疾病的名称,但下次再看到、听到它们时,你也许会说:诶,我有印象的!

我们认识了27家罕见病组织,听到了他们的愿景和使命,看到了在每一个机构名称背后默默为病友们努力的那群人。有一种罕见病目前还没有成立病友组织,也没有寻找到医学专家,在那一天的

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