——且行好事，共问前程——
解决罕见病是民生问题，更是社会文明问题，罕见病社会问题的解决离不开国家*策的支持。年美国通过了《孤儿药法案》激活企业研发动力，年美国颁布《肌营养不良症社区援助，研究和教育法》（MD-CAREAct），让更多社会资源投入到肌营养不良疾病的药物研发，肌营养不良患者的教育、医疗照护有法可依。目前地方两会正在召开，01年全国的两会即将召开，国际罕见病日（月8日）即将到来，更多的父母们行动起来，发出我们的声音。您的一次转发，您的一次动员，您的一次活动参与，都会影响身边更多的朋友