导读：在目前已知的种罕见病，80%属于基因缺陷疾病，患者仅1%有药可医。年2月29日是第9个“国际罕见病日”，罕见病发展中心（CORD）在北京举行了“感谢有你”国际罕见病日宣传片发布仪式，从四个（软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病）罕见病群体的故事，说明罕见病与每个人都有关系，是罕见病患者为每个健康的人，承担了那份患病风险。
年罕见病日的主题：“从不罕见！”年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日（RareDiseaseDay）。国际罕见病日旨在促进社会公众和*府对罕见病及罕见病群体面临问题的