正确认识肌营养不良,家长树立治疗信心很重要!
很多肌营养不良孩子父母错误认为:孩子得了这个病就没希望了!错误认为就只能慢慢等死,等着孩子慢慢不能走路、不能跑、甚至瘫痪卧床........
有的肌营养不良孩子早期还没出现什么异常,只是检查肌酸激酶、转氨酶很高。有的肌营养不良孩子伴随发育迟缓,抵抗力差经常感冒发烧等,很多肌营养不良孩子父母听说得了这个病去哪里都没有办法,也不要乱尝试,所以导致孩子从没有症状到慢慢走路困难再到瘫痪,只因为别人说的一句没办法。也放弃让孩子独自承担痛苦,看着其他孩子能蹦能跳,自己孩子走路都是问题。
肌营养不良孩子在治疗的同时,家长也要注意日常多鼓励孩子,及时给孩子沟通,缓解孩子心理压力!
随着孩子长大看着自己走路和其他同学不一样,心理落差很大,心理也会产生自卑感。家长应树立正确心态,及时和孩子沟通交流。
其实,大家心里都很明白!只是不敢面对,这个病是很难治的,确实是很难治疗。很难治,并不是没办法治疗。
在患者决定治疗那一瞬间,其实,医生同样压力很大。因为每位患者都很不容易,对医生报的希望很大,也想吃完药就可以恢复正常,同时又面着经济和生活的巨大压力。
“爬山,需要一步一步爬”,就拿肌营养不良这个病来说,确实很难治,特别是孩子在出现异常症状之后,恢复起来时间久。治疗先从控制病情着手,稳定病情,调理脏腑功能,虽然不能使基因的异常得到改变,但是可以把基因异常造成的损害降到比较低的水平,维持孩子与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力,待医学进步可以进行基因修饰,疾病就可以得到控制改善,同时,孩子的发育和寿命也没有受到影响。
无论哪种类型的肌营养不良,都会对正常生活、行动导致严重的影响,甚至危及到生命。其存在的差异只是累及身体部位不同、病情进展速度不同。需要早期及时发现、尽早采取治疗,以控制疾病进展速度、改善症状,提高生活质量。
肌营养不良先天禀赋不足与脾胃虚损、五脏相关,治疗重视脾胃,以健脾益气为大法贯彻始终,重在补中而非升阳,兼治五脏。成人肌营养不良治疗上健脾、补肾各有侧重;儿童肌营养不良强调以调理脾胃为主。肌营养不良的治疗应根据疾病阶段、病情轻重之不同,处理好健脾与补肾的关系。
当突然确诊为肌营养不良后,患者及家属不要自己吓自己,主要积极医治,遵医嘱用药,医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量,让患者及家属安心、舒服、充满信心。
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