肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/3/21 9:41:00
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年5月19日

雨天·小镇

5月19日上午,“爱圆梦,为爱健行”——关爱儿童罕见病项目健步走活动在汾河生活艺术小镇举行。

此次活动由中国狮子联会北京莲花服务队携手小桔灯爱心联盟、*河大爱基金、共同发起。

百余人参与了健步走活动,筹得余元善款将用于捐助DMD(杜氏肌养不良)患者。

DMD属于罕见病,由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白(Dystrophin蛋白),肌细胞膜失去完整骨架,造成肌细胞膜损伤,肌肉细胞进行性破坏。它是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。据估计,中国的DMD患者大概有6-10万人,如果算上其他类型的肌营养不良人数,大概有20万左右。随着国家二胎*策的放开,患者人数还有不断上升的趋势。

虽然患病群体庞大,但此病在中国的认知度却很低,DMD患者在医疗、康复、教育、社会融入等方面遇到很多困难。

中国狮子联会北京莲花服务队、*河大爱基金专门成立了项目组,将长期

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