下午的时候，远在上海的小崔同学说过六一玩疯了。
而我这里刚坐在电脑旁，想给大家讲一个故事。
姚主任，老家石家庄人，北京至爱DMD关爱中心主任，70年代人，上周日的上午，我和老姚坐在一家肯德基店里聊了三个多小时。
我们从见面坐在那里，老姚第一个问题是，问我了解DMD知识有多少，我说来之前我在网上还是查了一些资料的，好吧，为了后面不再重复DMD的含义，我先科普一下：
DMD是英文缩写，假肥大性肌营养不良（Duchennemusculardystrophy,DMD），也称杜氏肌营养不良症，又称杜显氏肌肉萎缩症、杜氏肌肉萎缩症，又名为假性肥大型肌肉萎缩症，是最常见的一类进行性肌营养不良症，属遗传性肌肉系统疾病,是由编码抗肌萎缩蛋白（dystrophin,Dys）的DMD基因发生突变所致的X-连锁隐性遗传病，为症状最严重的肌肉萎缩症。
这种疾病由法国神经病家Duchenne在19世纪60年代发现，所以命名为杜氏进行性肌营养不良(DMD)。DMD患病率为3.3/10万，占出生男婴的20-30/10万，约每个男婴中就有一例，女性多为致病基因的携带者。本病的特点是进行性的肌萎缩，目前尚无有效的根治手段，预后较差。
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患儿出生时无异常，婴儿期活动如抬头、坐姿等均正常，自1岁以后开始逐渐出现站立和行走困难，首先影响骨盆带肌肉，以后累及肩胛带肌肉。但是之后三-五年就逐渐显现症状，语言或者全身发育减缓。患儿动作笨拙，易跌倒，走路摇摇晃晃，登楼梯或由坐、卧位起立困难。随着病变的进展，臀中肌无力导致行走时呈特殊的鸭步，患儿从仰卧位起立时需先翻转为俯卧，再以双手支持地面和下肢缓慢地站立。患儿双侧腓肠肌逐渐呈假性肥大，腱反射减弱或消失。最终会发展到抬不起头，无力抬腿，更不能跳起来。脊柱弯曲也会消失。部分患者表现为行为异常。病变呈进行性加重，常到10岁时已不能行走，大多数患儿最终卧床不起，并发痉挛、褥疮、肺炎而在20岁前死亡。
老姚就是这样一个疾病儿童家长。北京至爱DMD关爱中心是在北京注册的民间非盈利公益组织。在中国，按比例估计有8万左右这样的孩子，全世界有16万这样的孩子。
年老姚和爱人在石家庄安家，年儿子胖胖出生。老姚和大多家庭一样上班养家，工作不忙时周末回老家看看年迈的父母。安家生子之后，总算不再让父母操心了，成家的老姚也想好好回报父母。
老姚自学软件知识，做软件服务，工作忙碌充实，生活也过得去，可是后来发现孩子胖胖走路总是摔跟头，和别的孩子不一样，年带孩子检查，儿子被确诊为DMD后，老姚当时就崩溃了，差点就给医生跪下了，和每个DMD家庭一样经历了无法承受的痛苦。哭过痛过之后，生活终将继续，只有让时间慢慢抚平创伤。儿子得病的事情，老姚没敢告诉年迈的父母。在后续的几年中，老妈、老爸相继离世。老姚感觉自己像断了线的风筝，真的体会到了父母在，人生尚有来处；父母去，人生只剩归途。因为儿子患病，当时照顾父母的义务，生病住院费用家里的兄弟们都不让老姚负担。没有好好孝敬父母成为老姚一生的伤痛。
老姚的哥哥姐姐日子过得都很好，他们都说，数你苦了，可怎么办呢，关键没治疗的药物啊，如果有的话，哪怕我们帮你凑点钱，唯一放心不下的是你。别人培养孩子看着孩子长大成人，可是自己人到中年甚至一直到老都需要陪伴孩子。
胖胖小时候学习优秀，老姚给我看胖胖小时候取得成绩的很多奖状，小胖胖颜值要比老姚高多了。慢慢的，胖胖走路越来越不稳，延缓这种疾病主要是吃激素药和做康复，延缓肢体变形速度。初期吃激素药，孩子身体也会特别不舒服，脾气容易暴躁，压抑、自卑，身体发胖，不愿出门。
年的一天，身心疲惫的老姚下班一进家门，看到胖胖正在发脾气，他说，我不想活了，我不想在这样家庭呆了，为什么要生下我，为什么我是这个样子。说着，胖胖生气的要掀桌子，老姚也是气不打一处来，指着胖胖说，不想呆就给我滚出去！
过后，老姚反思自己，孩子的成长，也是家长的成长。老姚对胖胖说，爸爸做的不对，不该对你发脾气，可是你看爸爸也不容易啊，爸爸知道你也不容易，让我们一起面临疾病，互相鼓励，一切都会好起来的。
年，学校组织演讲，胖胖回来给老姚说，老姚也不会写文章，没有演讲过，就找来奥巴马等一些名人的演讲资料，后来胖胖说，不用了，我已经写好了，胖胖说，我的偶像是霍金。
演讲那天，全场一千多师生，胖胖第一次登场，非常紧张，胖胖平时不爱说话，比较腼腆羞涩，在老师鼓励下，胖胖开始了自己演讲，演讲后雷鸣般的掌声，最高分是五星，可是老师们都给他六个星。
从胖胖确诊疾病开始，老姚就经常泡在网上，了解疾病，认识了许多家长，他们建立联系群体和平台，积极参与相关公益活动，开展好像帮扶，信息共享。
年，老姚下班回家，媳妇说孩子不想上学了。老姚找胖胖聊天，胖胖说，其实我三年前就知道我是什么病了，早就有退学想法了，因为胖胖走路困难，每次上学上楼就等于爬山，许多小孩看到他，给他起外号，什么瘸子啊、矮冬瓜啊，还有的同学欺负他，所以，胖胖说他不想上学了。之后有两三个晚上抱着老姚哭，说肌肉疼、也要面对小孩子们的嘲讽。
老姚找到学校，学校也非常重视，安排胖胖在一楼上课，还让同学们结对子帮助，当同学们了解到胖胖病情，知道老姚在做公益，都觉得了不起，同学们纷纷帮助胖胖，帮助孩子上厕所。老姚通过悉心劝导，又与老师沟通，终于儿子又坚持上学了。用实际行动让儿子看到，风雨路上有爱你的老爸与你同行！
老姚说，在中国残障辅助设施滞后，甚至是摆设，有的根本没有，比如学校，上下楼梯，这些孩子因为许多不便，家长又没有时间，不得不辍学了，
北京至爱DMD关爱中心是在年9月注册的，是DMD家长共同组织发起的，但是一直没有专职负责运营的，也没有固定场地，家长们说，老姚你在石家庄，离北京近，平时又积极参加活动，是家长里老资格的了，要不你负责吧。
老姚安排好了胖胖，向单位办理离职手续，然后在年3月去了北京，40多岁的老姚正式成为北漂族。3月初的春天，乍暖还寒，老姚找房、租房，住地下室，挤北京地铁，几经周折，经过老姚一番努力，至爱中心终于逐渐就绪下来。
年老姚做的第一件事是，组织DMD家庭夏令营，到青岛旅游，许多家庭报名了，有一个远在重庆的家庭，希望孩子能参加，但是家长又过不来。老姚说，只要你们能把孩子安排上火车，我们这边你就不用管了。
答应了家长，老姚又赶紧找青岛家长联系，有一个DMD孩子家长，是一个单亲妈妈，只是网上认识，现实中素不相识。这个妈妈和孩子爸爸离婚了，又重新成立家庭，可是孩子后爸去世了，妈妈平时打工，孩子是后奶奶照顾，这个家长很快联系了她的同学，她的同学们非常热情，说有什么事尽管说，接站、组织志愿者陪同，还打着横幅和旗帜，帮了很大的忙，没有这些家长和志愿者是根本不可能做到的。
老姚接着组织在网上募捐，他想为家长解决一些基本问题，通过努力，募捐了善款18万，老姚了解了许多轮椅厂家，发现国内轮椅质量太次了，经过比较，给孩子们购置了42辆轮椅，整个过程也是非常艰辛的，从开始募捐到项目落实，用了很长时间，从年9月一直到年五月落实。
想要轮椅的家长很多，老姚通过筛选，和对组织活动做的贡献，在他的内心已经内定的就有青岛那个家长单亲家庭，期间他和那个孩子妈妈联系几次，孩子妈妈坚持说不要了，等到最后发放的时候，这个孩子妈妈说，这个孩子就走了，你说这个时候，你的心情会是什么心情，特别难受的事情，这个期间一共有三个DMD孩子走了。
老姚一次次的组织活动，家长捐款，靠互相取暖，组织本身没有造血功能，老姚一直在呼吁奔波，老姚说，毕竟北京资源多，包括一些公益组织、救助基金和项目.
老姚说，好难干啊，公益就是创业之路，像我自己一个主任都生存不了，很惨，何况公益怎么开展啊，不能老是靠家长捐款啊。这样的家庭，许多家长离婚了，有的孩子就说，爸爸妈妈别管我了，你们再生个弟弟吧，再生个二胎吧，公益一开始靠激情和情怀，可是未来的路怎么走呢？
不久前，老姚在北京见到艾欣老师，艾欣老师十分关心DMD群体，艾欣老师和我们说，希望通过努力帮助他们。
老姚说，5月31日在济南有一个专家和DMD家长的讲座，老姚还在路上，这个时间不知道老姚那边活动是否结束。老姚说，马上六一了，DMD这个群体毕竟全国就是七八万左右，许多人听都没有听说过，这些孩子没有家长，他们根本出不了门，更别说疯跑疯玩了，别的孩子们愉快地过儿童节，这些孩子没有人一起玩，希望更多的人