肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/3/18 15:42:00

连呼吸的力气都没有,这在很多人听来都是一句夸张的话语,来形容自己疲惫不堪、气若游丝的状态,但对于病人小夏(化名)来说,这却是自己的生活常态。

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患者求助

小夏,今年32岁,是一位身患杜氏肌营养不良症的患者,该病最早表现出进行性腿部肌无力导致不便行走,20岁-30岁会因呼吸衰竭而死亡。针对该病,医学界尚无有效疗法。

由于患者全身瘫痪,呼吸肌乏力,无法脱离呼吸机,家中只有一位单亲母亲照顾自己,到医院更换气切导管实属困难,特向之前接诊过自己的医生淡珊瑚申请能否到家中帮忙更换气切导管。

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上门就诊

综合科主任医生淡珊瑚在接到求助后便立即向院领导汇报,征得领导同意后便组织科室讨论,设想一切可能发生的突发情况,准备相应医疗设备,来确保病人生命安全。

从医院到小夏家中全程共38km,淡珊瑚主任带队的专业医疗小组经过一个多小时的车程,终于来到小夏家中。

小夏见到医生护士的到来就忍不住的想道谢,可无奈自己被呼吸机的气管束缚,不能发出声音,千言万语只能化作简单的点头和气声。

一切准备就绪后,开始换管,由于小夏长时间未曾更换气管,导致气管与皮肤的粘连,稍有不慎都极其危险,不过淡医生终凭借自己长期的临床经验,半个多小时后,帮助小夏成功更换了气切导管。

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卧室里的ICU

七岁之前的小夏还和正常孩子一样自由的奔跑大声的欢笑。

可七岁后的小夏走路慢慢地异于常人,到10岁左右基本已无法正常行走,小夏的病痛不仅把自己永久的困在了病床之上,也同样将整个家庭拽进了深渊。

小夏家中只有一位单亲母亲在照顾他,母亲每天陪伴在小夏身旁,晚上就在小夏病床旁搭起简易折叠床睡觉,就连买菜都只能依靠周围的邻居、亲朋好友帮忙捎带回来,因为只有自己寸步不离的守着小夏,才能安心一点。数十年如一日,母亲表示,为了儿子这都是值得的。

小夏自从去年7月昏迷后,病情开始加重,必须依靠着呼吸机才能呼吸。从我院出院后,小夏就一直在家休养,小夏母亲为了保证小夏的生命安全,只好从别处购置了一台二手的呼吸机。

(小夏使用的氧气罐)

由于小夏母亲的坚定执着,以及对于儿子的爱与无微不至的照顾,小夏今年已经三十二岁,能够坚持到至今,这是极其罕见的,可以堪称医学奇迹。

现在小夏的房间里不仅有氧气设备,还有吸痰器等众多专业医疗设备,将自己的卧室变成了一个ICU病房,而小夏母亲对于这些仪器的使用,早已像一名专业护士一样熟练。

看着病床上的儿子,小夏母亲都不知道说了多少感谢的话语,但我们想说,医者父母心,小夏能够坚强活到今日,已是奇迹,这不仅仅是医生护士的努力,更重要的是母亲的坚持与爱。

致精致诚,服务百姓,医院的口号,但绝不仅仅是口号,医院坚信只有真正的为百姓排忧解难,才是真正的医者仁心。

小夏,你已是奇迹,你要坚强活下去,全世界都会为你骄傲!

图片来源于网络

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