肌营养不良

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TUhjnbcbe - 2021/3/15 17:02:00

爱的力量,改变你我

年6月12-17日,继春季培训营活动之后,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)组织“爱力康复营-社群骨干培训营”的重症肌无力社群骨干们,在第三届中国重症肌无力大会上为全体参会人员服务,在病友接待、参会人员签到、大会会务服务、嘉年华表演等方面协助爱力关爱中心一起工作,以切实的行动用生命影响生命。

通过这样的实践活动,来自18个省的40位重症肌无力病友社群骨干,不仅增强了为病友服务的工作能力,并且在现场与参会病友及病友家属积极沟通,加深了对病友群体的认识。

12日,本届大会参会病友报道的前一天,40位病友社群骨干在爱力关爱中心顾问李宏伟老师的带领下进行实践增能活动前的培训及问题答疑,开始准备为期5天的大会服务实践增能活动。

13日,参会病友及家属陆续抵达会场所在地北京美泉宫饭店,40位病友社群骨干分成20个小组,正式开启本次实践增能活动,全程为大会服务,从布置会场到接待参会病友,他们忙碌并快乐着,而这些场景则由负责传播的社群骨干通过花椒直播传播出去。

从14-16日,40位病友社群骨干在大会现场全方位支持大会的顺利进行,从现场接待到茶歇服务,从义卖活动到晚间查房,大会会场内外都留下了他们忙碌的身影,他们用周到亲切的服务,让参会病友感受到来自社群的温暖和力量,为大会的顺利进行提供了支持保障。

在忙碌之余,他们积极与参会病友沟通,分享自己的疾病经历、认识爱力的过程,以及身为爱力病友义工的切身体验与感受,通过分享,给予他人正能量的影响。他们正在用生命影响生命。

14日晚,本届大会“给力嘉年华”活动中,他们又变身能歌善舞的表演者,上演悠扬的古筝曲、热烈的歌声,以及优雅的服装秀表演,向所有的参会人员呈现他们的生命姿态,展现出带着疾病一样可以美好生活的人生状态。

此外,十几位优秀骨干对参会的爱力暖心项目受益人进行一对一访谈。他们在具体的访谈中,分享自己的经历和感受,给身处困境的病友鼓励和同侪支持,期盼他们拨开疾病的阴霾,走出生活的困境。

17日,病友社群骨干与爱力关爱中心的全体工作人员一起进行工作总结,回顾全程服务,反思服务工作中的经验和不足,并分别对本次实践增能活动发表感言。(本

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