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年11月至12月，中国乡村儿童大病医保公益在四川汉源、湖北鹤峰县以及内蒙前右科旗，实地探访正在经受病痛折磨的乡村大病患儿。他们的家庭均因巨额的诊疗费用而发生较大的变化，父母离异、欠债、借高利贷、变卖家产等让家庭不堪重负，中国*府所提供的的医疗保险及新农村合作医疗报销确实帮他们解决了一部分问题，大病医保公益基金也为每个患儿家庭报销了一大部分费用，但仍不能完全解决家庭所面临的实际问题，巨额的花费仍然困扰着每一个被病痛折磨的孩子和家庭。
本组摄影：王攀
年12月9日，内蒙古兴安盟科右前旗，17岁的宝安在家里的牛棚前。
他于年查出脑囊肿，目前状态良好。共花费.28元，基本医保报销.80元，大病医保公益基金赔付.20元。
年12月9日，内蒙古兴安盟科右前旗，5岁男童张安祺坐在家中床上。
他1岁时检查出脑瘫，于医院住院治疗，花费.34元，基本医保报销.69元。大病商业保险赔付.36元。大病医保公益基金赔付.65元。花费不少，效果不好，家里负债累累，父母因此离婚，爷爷奶奶艰难抚养，目前居住的房屋正在变卖还债
年11月30日，湖北恩施鹤峰县，9岁的双胞胎男孩马学武与马学文站在茶园里。
年8月30日，马学武与马学文在用酒精炉热饭时，被酒精严重烧伤，花费数万元紧急抢救，目前负债仍未还清。马学文的烧伤面积为25%，三级重度烧伤，马学武的烧伤面积为40%，三级特重烧伤。目前，兄弟俩正在康复阶段，等待明年的手术。马学文治疗期间医疗费共计10.72万元，医保（新农合）报销4.99万元，乡村儿童大病医保赔付3.03万元；马学武治疗期间医疗费共计19.05万元，医保（新农合）报销2.40万元，乡村儿童大病医保赔付11.15万元。
年12月10日，内蒙古兴安盟科右前旗，13岁医院的病床上。
她于年年6月查出再生障碍性贫血，目前保守治疗，待治疗费用筹够后再进行骨髓移植。先后在天津血液病研医院治疗，年已花费.22元，基本医保报销.76元，大病商业保险近期赔付.00元，年底得到大病医保公益基金赔付。
年11月20日，四川雅安汉源县，分别为10岁、8岁的兄弟俩：姜禾、姜阳在租住的房屋内聊天。
他们患重度乙型血友病，也就是俗称的“玻璃人”。兄弟俩这7年来反复磕碰，医院治疗，昂贵的医疗费、车费、生活费等已经把家庭掏空，还欠了很多亲戚的借款，目前已经无处可借。孩子父亲目前在外地打工，只有母亲一人在家种地兼照顾兄弟俩，并时不时就要带他们去看病住院。年底，10岁的哥哥姜禾膝关节出血，因筹不到医疗费，不能及时去治疗，导致残废，现办理了三级残疾证。目前兄弟俩轮流住院，医院住院1-2周。目前仅能四处求助筹钱，定期输入凝血酶复合物，尽量使病情不再加重。
年11月20日，四川雅安汉源县，11岁女孩儿王雅丽坐在自己的房间里。
她于年1月确诊患系统性红斑儿狼疮。家里主要靠种植水果维持生计，无其他收入来源。雅丽的治疗基本成功，已经重返学校，目前复查情况稳定。现阶段日常一天服3次药可维持，医院复诊。病后因药物激素的副作用导致脸轻微肿胀，性情与病前相比较偏激，但懂得照顾人，放学后经常陪同村患肌营养不良的小朋友一起玩。截止至今所花费的医疗费达元，医保/新农合保险.38元，占比30.85%，大病医保公益基金赔付元，占比18.54%。
年12月10日，内蒙古兴安盟科右前旗，10岁女孩儿李昕祎站在屋内向外张望。
她于年查出再生障碍性贫血，后在哈医院成功移植骨髓，目前康复中。李昕祎爸爸提供的骨髓供体，经过手术后身体一直虚弱，但也在到处打工维持生计。家里3口人。截止年共花费.04元，医保报销.65元。大病商业保险赔付.96元，民*救助.00元，大病医保公益基金赔付.67元。
年12月10日，内蒙古兴安盟科右前旗，9岁女孩儿李艳洁在母亲的背上流泪。
家里共4口人，父母和两姐妹，李艳洁是次女，她的姐姐患有阵发性癫痫。她于年查出血管瘤，医院治疗，共花费.35元，基本医保报销.87元，大病商业保险赔付.1元，大病医保公益基金赔付.42元。医院没有更好的治疗办法，只能一边坚持上学，一边维持治疗，每季度到北京复查一次。
年11月20日四川雅安汉源县，13岁男孩儿马冠成正在奶奶的帮助下，吃力的走回屋内。
他于7岁时被查出患有肌营养不良，母亲因此离开，父亲远赴西藏打工挣钱，长期独处的环境让孩子的心理较为封闭，不善与人沟通，家中负债累累。每个月药费都要多元。现在家里还欠信用社20万，私人10万多元。年住院总费用元，大病医保赔付元。
年11月20日，四川雅安汉源县，只有眼睛能动的14岁男孩儿*燚伟躺在床上，她的祖母试图掰开他的眼睛跟他说话。
他于年查出患有脑干占位病变，日前已病逝。年下半年刚开始的时*燚伟老摔跤，家人以为是视力有问题，配了眼镜多度之后并没有太在意。于年1月确诊，2月开始治疗。家里6口人，两个老人都七八十岁了，妈妈日常要照顾*燚伟，父亲是家里唯一的劳动力，靠种水果维持生计，无其他收入来源。截止至今所花费的治疗费用有票据的已达元，其中医保/新农合报销为.06元，占比48.53%；大病医保公益基金赔付元，占比22.24%。
年11月29日，湖北恩施鹤峰县容美镇庙湾村三组，现年4岁的女孩儿王铱娜，，爷爷和奶奶和王铱娜走在回家的路上。
她于年被检查出患有烟雾病（Moyamoya病），已做了两次脑部手术，恢复良好。家中5口人，爷爷和奶奶65岁，爸爸王如*34岁，妈妈李秀蓉44岁，在武汉市开了一家服装店。王铱娜年7月1日被纳为低保对象。4次手术医疗费共计16.59万元，医保（新农合）报销8.09万元，乡村儿童大病医保赔付5.9万元。
年11月29日，湖北恩施鹤峰县。*晨铭和孟钰岚是一对龙凤胎，今年1岁半，家中共有9口人，父亲，母亲，外公外婆及孩子小姨一家三口。
年2月选择做试管婴儿，同年9月才受孕成功，因为胎盘前置，怀孕医院保胎，年3月6日其母亲经历了生死才生下这对龙凤胎，*晨铭和孟钰岚早产，生下来的时候才6个多月。姐弟俩从出生一直在做康复治疗，年3月至年，姐姐孟钰岚医疗费共计9.82万元，医保报销6.53万元，乡村儿童大病医保赔付1.29万元；弟弟*晨铭医疗费共计12.30万元，医保报销7.51万元元，乡村儿童大病医保赔付2.54万元。图片左边为邓飞、中间为马伊琍。
“这几个家庭的故事，只不过是中国乡村大病患儿的个例，像这样的情况在中国许多贫困偏远地区还有很多。他们所面临的现实问题是：孩子病了没钱医治，父母纵然无奈也不得不放弃，日子还得过下去，能活下去的人还得尽力活着。
”中国乡村儿童大病医保(开化试点)项目
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年10月，都市快报和中国儿童大病医保公益基金团队合作，选择浙江开化县作为试点，实施中国乡村儿童免费大病医疗保险公益项目。
项目为每一名开化籍0到17周岁儿童（包括新生儿、已患病儿童）购买一份50元的商业保险，孩子一旦生病，在新农合和国家大病医保基础上，通过儿童大病医保公益基金，最高还可报销20万元医疗费，缓解患病儿童的家庭负担，让孩子病有所医。
为让项目继续实施，筹集到足够基金，都市快报于年12月28日，组织举办了大型的慈善拍卖活动（又称儿童大病医保浙江开化项目慈善下午茶），筹集善款9088.4元。
▲延参法师参与大病医保开化试点县“慈善下午茶”拍卖活动现场
年1月1日，“大病医保”浙江开化项目正式启动。
“大病医保”开化项目，让5万多开化籍0到17周岁儿童（包括新生儿、已患病儿童）在新型农村合作医疗和国家大病医保基础上，又多了一份医疗保障。每年由“大病医保”公益基金为每个孩子支付50元保费，如果孩子不幸患病，最高能报20万元。
年12月底，大病医保项目组再次向开化试点注入年保费万元，为开化5.4万多乡村儿童每人购买一份40元大病保险。起付线调至元，新设特殊病种救助基金。
自年1月正式投入以来，“大病医保”开化试点累计赔付金额.53万元，共计理赔人次。
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来源：腾讯图片
编辑：陈冰冰
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