肌营养不良

首页 » 常识 » 问答 » 美国PPMD出资60万美元研究DMD患者
TUhjnbcbe - 2021/3/15 16:59:00
北京哪治白癜风治得好 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/

美国PPMD出资60万美元提供给两家机器人研究机构开展DMD患者使用的上肢外骨骼研究,该项目为期两年。这两家机构分别是NewJerseyInstituteofTechnology(NJIT)和TalemTechnologies。两家机构的研究者正在研制开发的上肢外骨骼,是第一种让手臂肌肉无力的患者能够继续使用手臂功能的可移动机器人设备。

研究者不久将在全美国招募三十位已经不会行走,同时已经影响上肢功能的DMD患者,让他们使用机器人上肢外骨骼,同时反馈他们使用这个设备的体验。

DMD患者失去行走能力后,随着他们年龄的慢慢增长,上臂肌肉的力量也会逐渐丧失。这使得他们完成日常的一些动作变得困难,这些动作包括梳头、拿水杯喝水,洗手,按电梯按钮,开门,开灯,握手,与人拥抱,拿书和手机,处理一些个人私密事情。这些动作对常人来说易如反掌,但年龄较大的DMD患者却无法完成,很多患者认为失去这些动作,对他们来说是最痛苦的,因为他们完全失去了独立性。

美国PPMD的总裁PatFurlong说:“我们相信机器人上肢外骨骼能够延缓患者上肢功能的退化,让他们能够完成日常生活中需要的一些工作,保持更长时间的独立性”。

Talem技术公司的创立者说:“电动轮椅帮助了不会行走的患者自我移动,但是目前没有设备在患者手臂力量变得虚弱时,能够帮助他们完成日常活动。我们的设备将能够帮助他们有更多的独立性,让他们生活得更快乐。”

点击文末左下角蓝色字体“阅读原文"即转到看英文原版链接。

翻译林宗雄

小编Vicky

DuchenneMuscularDystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金(简称“DMD公益基金”)作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共*策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发,让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。

上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利(公益)组织。中心在上海市民*局登记注册,与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨,通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共*策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段,推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知,让全社会都来

1
查看完整版本: 美国PPMD出资60万美元研究DMD患者