年，国家发布《健康中国行动纲领》，规划、落实～年中国人民健康事业的方方面面。曾几何时，罕见病不为人知，缺医少药，药价高昂，问津者少，罕见病家庭因病致穷，因病返穷屡见不鲜。
解决罕见病问题，需要情怀，更需要理性，需要顶层设计，今年夏季，罕见病立法和罕见病防治与保障在法律界、医学界掀起了一个个小高潮。
那么，什么是罕见病，罕见病立法面对的是怎样的问题，如何让罕见病药、罕见病医生、罕见病社会救助不罕见，罕见病立法还将经历怎样的过程，9月3日下午5点上海新闻广播FM93.4/AM直播的《法眼看天下》特别节目《让罕见病不罕见》，上海集爱肌病关爱中心理事长陈慧谷，华东*法大学教授练育强跟您聊聊《任重道远，罕见病立法在路上》。
小编Vicky
DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金（简称“DMD公益基金”）作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共*策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发，让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。
上海集爱肌病关爱中心是由肌病医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事肌病关爱活动的社会服务机构。中心于年以“上海集爱杜氏肌病关爱中心”在上海市民*局登记注册，与上海市慈善基金会关爱杜氏肌病儿童罕见病专项基金（年）合署办公，并于年更名为“上海集爱肌病关爱中心”。中心以关爱肌病为宗旨，通过诊疗和康复、病患管理、国内外专家医学协作、罕见病立法和社会公共*策研究与建议、肌病家庭关爱活动、普及肌病知识和社会教育等手段，推进肌病在广泛的领域为社会所认知，让全社会都来