t
DMD患者通常骨骼的健康差,骨折的风险比较高,特别是椎骨的压缩性骨折,原因是骨质疏松,这会导致患者疼痛和影响他们的生活质量。目前研究者还不清楚DMD患者没有症状和疼痛而发生的椎骨压缩性骨折的发生率。
英国格拉斯哥的研究者ShukoJoseph和JarodWong开始研究患者的骨骼健康问题,评估随着时间的推移患者骨骼的改变。使用的方法是双能x线骨密度扫描,来观察患者椎骨压缩性骨折发生的情况。医院的Anne-MarieChilds将配合他们的工作,开展扩展的临床实验。
这个临床实验将招募30位5到8岁的患者,为期一年。在这一年中,医院随访两次。研究者将研究患者骨骼中的有关骨骼健康和生长的一系列生化指标,希望能够找到能够预测发生骨折的生化指标。
这项研究的重要性
通过这一较大范围的临床实验,研究者可以了解相关的知识,更好的理解DMD患者骨健康和容易发生骨折的原因。对患者容易发生骨折的相关因素的进一步的了解,有可能更好的帮助患者维护维持骨健康,并尽可能的预防骨折的发生。
小编Vicky
DuchenneMuscularDystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金(简称“DMD公益基金”)作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共*策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发,让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。
上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利(公益)组织。中心在上海市民*局登记注册,与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨,通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共*策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段,推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知,让全社会都来
带您快速了解今穗大病救助!
1.加入条件?★年满1周岁至65周岁;加入本计划之时身体健康,未患有本计划所保障的重大疾病;中华人民共和国公民,仅限中国大陆居民;认同并承诺遵守《今穗救助平台会员公约》及本计划规则。2.保障多少种大病?★保障83种大病3.保障到多大?★自加入之日起度过天等待期后一直保障到70周岁!4.等待期多久?★自加入之日起零点开始计算,等待期天5.医院?★医院6.会员首次确诊之日起多久必须递交救助申请表?★救助申请人(会员或其法定继受人,下同)在会员首次确诊之日起30日内递交《救助申请表》。超过30日不递交《救助申请表》的,视为放弃受助资格;7.账户余额不得少于多少?★账户余额不得少于30元,低于30元二十天之内不充值自动丧失会员资格,重新加入重新计算等待期。8.会员度过观察期有大病了通过平台审核公示后首次住院费用谁来支付?★通过审核后由全体会员共同均摊9.加入第一年怎么救助?第二年?第三年一直到70周岁怎么救助?★度过等待期第一年会员不幸患83种大病之一救助首次住院的医疗费的%,加入第二年不幸患大病的会员救助医疗费的百分之百+10%的康复费,第三年一直至70周岁的会员救助医疗费的百分之%+30%的康复费10.今穗大病救助跟社保,医保,商保有冲突吗?★不冲突11.老人,孩子没有手机号的怎么注册?在哪里注册,谁来代管?★家人管理里面注册,由儿女代管,或者注册人代管12.大病救助与保险有什么区别?★大病救助是继社会保险和商业保险之后的第三方保障,也是国家对民生保障短板的一种补充,保险是公司出钱,救助金是今穗平台所有会员共同均摊!
大家下午好,今穗爱心联盟立足北京,面向全国,开展大病医疗费救助活动。国家允许,法律保护,利国利民,*府支持。终身只交一次元网络服务费+60元救助金,合计元到七十周岁。以后每年补充几十元。1周岁至65周岁身体健康者加入,保障到70周岁,等待期天。当某会员不幸患83种大病之一,最高给予40万救助金封顶。第一年内患大病按照医疗费的%给予救助金。第二年患大病按照医疗费的%费用给予救助金。第三年起至70周岁患大病,按照医疗费的%医疗费用给予救助金。无病我帮人,有病人帮我,一人得病,众人均摊。请不要在风险降临时才想到自己和家人还没有一份今穗爱心保障。早一天加入,早一天度过等待期天。请把今穗大病救助传播给亲朋好友,帮助她们防止因病致贫,尽显您的大爱
愿意参加请呼我13835791~671今穗爱心联盟立足北京,面向全国,一次性缴纳元网络服务费(自己账户留60元互助金),保障83种大病,最高互助金40万元,1周岁至65周岁身体健康者加入,等待期天,保障到70周岁。
大病保障范围如下:1.乳腺癌2.肺癌3.胃癌4.直肠癌5.食道癌6.结肠癌7.甲状腺癌8.鼻咽癌9.前列腺癌10.子宫内膜癌11.肝癌12.淋巴癌13.大肠癌14.喉癌15.膀胱癌16.口腔癌17.肾癌18.阴茎癌19.皮肤癌20.胆囊癌21舌癌22牙龈癌23.贲门癌24.鳞状细胞癌25.睾丸癌基底细胞癌26.外阴癌27尿道癌28.宫颈癌29.胸腺癌30.骨癌31.脑癌32.胰腺癌33.卵巢癌34.神经癌35.严重川崎病36.脑中风后遗症37.造血干细胞移植术38.冠状动脉搭桥术(或称冠状动脉旁路移植术)39.终末期肾病(或称慢性肾功能衰竭尿*症期)40.急性或亚急性重症肝炎41.良性脑肿瘤42.慢性肝功能衰竭失代偿期43.脑炎后遗症或脑膜炎后遗症44.暴发性肝炎45.细菌性脑膜炎46.肌营养不良症47.重型再生障碍性贫血48.主动脉手术49.严重多发性硬化50.系统性红斑狼疮(III型或以上狼疮性肾炎)51.严重自身免疫性肝炎52.非阿尔茨海默病所致严重痴呆53.主动脉夹层瘤54.侵蚀性葡萄胎(或称恶性葡萄胎)55.全身性重症肌无力56.坏死性筋膜炎57.严重慢性复发性胰腺炎58.经输血导致的人类免疫缺陷病*感染59.严重溃疡性结肠炎60.进行性核上性麻痹61.特发性慢性肾上腺皮质功能衰竭62.埃博拉病*感染63.严重原发性硬化性胆管炎64.严重弥漫性系统性硬皮病65.丝虫病所致象皮病66.严重脊髓灰质炎67.溶血性链球菌引起的坏疽68.严重心肌炎69.斯蒂尔病70.严重瑞氏综合症(Reye综合征,也称赖氏综合征、雷氏综合征)71.严重克隆病72.嗜铬细胞瘤73.Ⅱ级重症急性胰腺炎74.克-雅氏病(CJD、人类疯牛病)75.因职业关系导致的人类免疫缺陷病*(HIV)感染76.肺源性心脏病77.瘫痪78.心脏瓣膜手术79.严重阿尔茨海默病80.持续植物人状态81.严重帕金森病82.重要器官移植手术83.肾髓质囊性病(病种具体互助条件详见公约细则释义)互助会员加入今穗互助平台首年患病按照医疗费的%给予互助金。互助会员加入今穗互助平台次年患病按照医疗费的%加医疗费用10%的康复费用给予互助金。互助会员加入今穗互助平台第三年起至70周岁患病,按照医疗费的%加医疗费30%的康复费用给予互助金,无病我帮人,有病人帮我,一人得病,众人均摊。请不要在风险降临时才想到自己和家人还没有一份保障。早一天加入,早一天度过等待期。
翼城牧狼人喜欢牧狼人骑友会的就来个赞