我们是夜空中流浪的星球，
我们在人海中孤独地行走，
尘世间太多往事让人黯然回首，
我们也渴望体会至爱的相守。
在人生这场长跑中，许多人站在一条更为狭窄逼仄的跑道，却依然试图用双手承托生命的厚度，用脚步丈量生命的宽度。他们就是全球将近4亿罕见病患者。
图片来源：国际罕见病日官方网站
据世卫组织最新数据显示，当今罕见病种类超过7千种，超过一半患者出生时或儿童期发病，5岁以内死亡率极高，幸存至成年期的患者也通常带有不同程度残疾。
虽然80%的罕见病由遗传因素导致，但是“遗传”并非少数人的原罪。-年，千人基因组计划（GenomeProject）完成测绘人类基因组近5万亿碱基编码，揭示了生命密码深处的玄机：每个人基因组之内都蕴藏着数百个DNA变异，可来自父系、母系，甚至在受精卵发育过程中随机产生。许多少儿、成年期身体正常的普通人，也可能在晚年显示出罕见病端倪。因此罕见病患并不遥远，每位患者都是世间的天使，用羸弱的身躯承受了人类进化的代价。而在精准医疗时代，所有疾病都是某种意义上的罕见病，我们每个人也许都是世间唯一的患者。
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与巨大未满足医疗需求相对的，是从基础科学进展到医学成果转化的重重挑战，至今只有1%的罕见病有特异性治疗方法。因此，从年开始至今，40多个国家和地区将每年2月的最后一天指定为国际罕见病日，旨在唤醒全社会对罕见病患和孤儿药研发的