编者按
上海交通大学国际与公共事务学院行*管理专业硕士研究生娄洁琼同学在我国著名社会学教授陈映芳的指导下，以“我国罕见病患者群体社会救助研究——以杜氏肌营养不良患者为例”为题所做的硕士论文，分析了我国罕见病患者群体社会救助面临的困境，探讨了社会救助中各救助主体的救助角色，提示了*府与第三部门在这一过程中需要改进的救助策略和方法。
论文完成于年，今天读来，论文中提出的问题仍然存在，作者曾作为DMD专项基金志愿者，参与了DMD关爱活动。经作者同意，我们对论文作了摘编，分成11个专题，在本