中国罕见病中心主任*如方（一排左）与《研发客》的姚嘉（二排左一）、施樱子（二排左二）、陈小娟（二排右一）、毛冬蕾（一排右）
我们第一次将研发客字体都调成了灰色。在色盲患者眼中，他们的世界都是灰色，我本人是色弱，因此我能深深体会那种看世界如同铅笔素描般平淡的乏味，以及因为无法判断颜色而在心理上不由得产生的孤独感。和其他大多数罕见病一样，色弱也是天生遗传，我的两个表兄弟都是色弱，遗传意味着我们是没有选择的。只是，色盲和色弱对生活的影响，到底没有罕见病那么严重。
今天是国际罕见病日，我们想呼吁研发客参与到罕见病研发中来，我们也希望看到更多*府和监管部门的*策能向罕见病倾斜，这不但是为罕见病病人服务，也是对个性化医疗和精准医疗的探索，从罕见病的研究中积累经验和技术，以后可以为更多病人服务。继去年11月征求意见稿后、上周五正式出台的关于优先审评审批的意见中，我们注意到罕见病药物被纳入优先审评审批行列，可见，国家*策十分鼓励罕见病药的研发。
最后，我们想说的是，国家的力量应该携手全社会，共同努力，让罕见病患者不再孤独！
《研发客》执行主编戴佳凌
国际罕见病日主题视频《感谢有你》
来源：中国罕见病中心
感谢篇:拯救篇:
记者施樱子
“罕见病药物研发是全球罕见病领域面临的最大挑战，由于*策的缺失，市场回报低，往往让医药私营部门缺乏针对罕见病药物研发的积极性，直接导致患者治疗可及性很低，缺医少药是全球患者面临的共同困难，《研发客》作为一个