美国PPMD是全世界最大的DMD家长组织,成立已经25年。25年来这家组织开展了许多DMD的公益活动,其中有一个重要项目是在美国按照DMD国际护理指南,建立合格的多学科护理中心,到目前为止已经建立了25个中心,这些中心共有个医生务工作者,服务于名DMD患者。25个中心总共参与了79个临床实验,招募的患者达到人。
从年1月到年1月其中23个合格的DMD护理中心名患者完成了调查问卷,参与调查的患者大多数年龄在5~18岁(占完成调查问卷的80.21%)。
以下是相关的统计数据
1、个患者使用糖皮质类激素(86人使用泼尼松,人使用地夫可特)
2、人采用每日服用激素,51人采用周末疗法。
3、80.2%的患者接受了流感疫苗接种。
4、94%接受了肺功能检查。
5、92%接受了心肌的影像检查(心脏彩超41%,心脏磁共振14%)。
6、90%接受了基因检测。
7、69%进行了维生素D水平的检查。
8、几乎所有的患者接受了神经肌肉疾病专家、心脏专家、呼吸专家、理疗专家的治疗。超过50%的患者向社会工作者、营养学家和职业治疗专家进行了咨询。
转载应当标明本文出自集爱杜氏肌病关爱中心